ベランダ畑、時々山から ALS患者としての日々

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zoom RSS ラジカット点滴+PEG造設 退院 ALSな日々

<<   作成日時 : 2017/06/24 15:04   >>

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Adaptive Life Soundings な日々

6/5-6/23 の19日間、ラジカット点滴初期導入と、引き続きPEGすなわち胃瘻の造設で入院していました。
昨日の昼過ぎに久しぶりのわが家へ。


ラジカット点滴

ラジカットは体内のALSの疾患に見られる活性酸素などのフリーラジカルを抑制する薬です。
点滴による投与で、初期導入は二週間連続、大病院で施療してもらう必要があります。

点滴自体は2パック、30分×二回の1時間あまりで終わります。
ただし二週間連続なので点滴針は四六時中針を刺してないといけません。
点滴自体、はじめてだったこともあり、針付きは所在無く億劫でした。


食事

さて、入院当初は食事に四苦八苦。
首を前に出せず、さらに右手が上がらないので、右肘を支点にして前腕だけ動かしでスプーンで食事をする必要があります。

ベッドに支点になるものがないので、最初は車椅子を利用。車椅子の手すりにバスタオルを巻き付けたりして支点を確保しようとしたがあまり上手くいかず。しかも、首まで背当てがある車椅子の数がないので、自分であらたにレンタルしなくてはいけないとか、ハードルが上がるのでした。


救い主現る。
OTオキュペイショナルセラピーのWTN先生が病室に来てくれて、大きめのビーズクッションで左側を支え、右側には枕とバスタオルを重ね、高さ調整して右肘の支点を確保。

コックピット状態ながら、食事ができる姿勢が安定しました。

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食材。

食べるものの方は、お粥に刻みおかずにしてもらって居ました。
当初は水気が多いお粥で水気だけ先に喉を越え、後は口に残ってしまい、お茶で毎回流し込むようなことに。水気が多いので口に運ぶまでやたらに溢すこともあり難儀。

さらに良く出る焼魚系がネックに。解してはあるものの、まとまって喉を通らずに、必ず残って目を白黒させていました。

ある日、里芋煮がおかずに。
おかずはお粥に全部混ぜしていました。よく言えばおじやかリゾット。
さて、里芋煮、適度にとろみが付き、一緒にあった魚系のおかずも、大きな苦労なく飲み込めました。

ちょうど中野玄三さんの著書を読んでいて、とろろ芋が良いということでしたから、里芋煮いいじゃないか、と思い、毎回副食に里芋煮出して貰えないかせ相談しました。


残念ながら、毎回仕入れる訳ではないので希望には添えないと、やんわり却下。


とろろ芋。

で、相方Kがとろろ芋を擦ってペットボトルに入れて持ってきてくれました。
ありがたい。
とろろ芋を混ぜてからは、焼魚、煮魚系もまず大丈夫。
入院後半戦でやっとストラッグルな食事から安定した食事が出来るようになひました。



PEG 胃瘻。

文字通り胃に穴を開ける手術です。
将来、嚥下機能がさらに低下してものを飲み込めなくなったら、胃に開けた穴にチューブで栄養や水分を入れるようにする為のもの。

胃瘻は作っても、必ずしも使う必要なく、口から食べられる間は口から食べれば良いのです。
手術と言っても、内視鏡による簡単なものだけど、体力無くなってからでは大変なので、早めに造設を!、というのが患者の先輩やクリニックの先生など、皆さん口を揃えて仰言います。

で、どうせなら何回も入退院を繰り返すのも嫌なので、今回入院中に造設してもらいました。

手術中は鎮静剤の点滴で寝ていたので、何も分からぬままに手術が終わりました。

実際は、いちどチューブが外れ、やり直したとかで、かなり痛がってましたよ、と後から手術に立ち会ってくれたキュートなピンクレンジャーファッションの先生から聞かされ、びっくり。

手術後には、おそらく腹圧があまりかからず、前立腺肥大も抱えていることもあり、膀胱が満タンでも尿が出ず、尿管を入れてもらいました。入れるのはやだな。入ってからはトイレに行かないで良いので楽だけど。


金曜日に手術して、当初は土曜日昼から飯が食えるはずでしたが、若干負担が大きな手術になったので、結局、月曜日の昼まで絶食。点滴のみ。
という訳で土日は寝たきりテレビ三昧に。


月曜日の昼から食事開始。
尿管も外れて、トイレには歩かないと。
最初しばらくはふらふらしました。

その後、食事する度に元気が出る感じ。



そんなこんなで、ようやく昨日退院。
抜糸はまだで、来週外来でやってもらうことになりました。



今回の入院では、またいろいろな友人が訪れてくれました。
ありがたいことです。

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また、自宅でのAdaptive Life Soundings な日々がはじまりました。


追伸
八ヶ岳蓼科山将軍平蓼科山荘のご主人が新しい山荘オリジナルTシャツができたと持ってきてくれました。
ペニテングタケの版画をモチーフにしたデザイン。
手前味噌ですが私がデザインしました。
蓼科山荘にて絶賛販売中!

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