ベランダ畑、時々山から ALS患者としての日々

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zoom RSS 2017/07/02 身体状況メモ

<<   作成日時 : 2017/07/02 14:12   >>

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早くも今年の折り返し。
7月になった。
昨年夏に左手に違和感を感じてから11ヶ月ほど。

昨日と違うかというと、ほぼ同じ。一週間前とはほんの少し違うか。1月前とは明らかに違う感じ。

記録のため、現在の身体状況をメモしておこう。


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相変わらずの首下がり。
椅子に座っている時はなんとか枕やタオルで支えている。
トイレなどちょっと動く時は首下がりのまま。
少し長く歩くような場合は、頚椎フォームカラーで首を固定。しかし、固定しきれず頭が傾いて、右頬や顎が圧迫され結構辛くなる。


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左手は指先がやや動く程度。
親指から薬指は多少曲げられる。腕は上がらない。
右手は上腕があまり上がらない。水平までも上がらない。
前腕はかろうじて動く。肘を支点にしている。
最近は右肩が疲れる感じがする。


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従前に比べやはり細くなった。
右脚はまだまだ力が入る。
左脚は右の6割から5割程度か。
先日、最寄りの駅まで700m程度を歩いたが、2日後に左脚のふくらはぎが筋肉痛。筋肉痛はあまり良くない。


嚥下
ラジカット入院少し前から、大分柔らかくとろみをつけないと飲み込みにくい。
入院中の嚥下造影検査では、一応嚥下に問題ないが、一度では飲み込めず、咽頭に残り後から流れ下がる部分があった。
退院後の自宅食、柔らかくしてかつ刻んである野菜も少し大きいと喉に引っかかり目が白黒。
ミキサーかけたり、とろろ芋増量したり。
食事はどんぶり一杯。30分から45分くらいかかる。
水、お茶はとろみをつけないでそのまま飲めるが、ゴクゴクという訳にはいかない。
少しずつ、慎重にゴクリ。も一度ゴクリ。たまに噎せる。


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食後の薬が飲みづらくなった。前立腺肥大や咳の薬が沢山ある。
ラジカット入院から退院して2、3日くらいあとに、薬が喉に引っかかるようになった。
訪問看護師に相談して、胃瘻から注入することに。とりあえずシリンジ、プラスチックの注射器、を受け取った。
お湯で薬を溶かしてシリンジに入れ、チューブを介して胃瘻から注入する。一連は相方Kにやってもらう。シリンジに入れるのが結構厄介。腕が4本ないと…。
3日後に懸濁ボトルを持ってきてもらった。シリンジに比べかなり楽になった。




噎せる
唾液が多いのか、常にゴクリ。
これが喉に溜まり粘つき、時に痰のようにからんで、咳き込む。何回かに一度は咳とともに口まで出てくるので、洗面所やティシュに吐き出す。
この咳が四六時中治らない時も多い。咳き込むと身体全体汗だくになる。




寝返り
仰向けだと眠りにくい。
右向きに横になるとなんとか寝られる。左手が動かないので、左向きにはなれない。
少し前から、朝になって起きる時に右の肩、腰に怠さが残るようになった。相方Kか100均でクッションを買ってきたくれ、敷くようにしたら少し改善。
悩ましいのが左手。動かすには右手でやるしかない。上腕は脇腹に乗っかるので、ちょっと苦しいし、汗ばむ。汗ばむと痒くなる。
どう置いても左手が所在ない。
ずっと右横寝も疲れるので、たまに仰向けになったり、また横になったり。その度に首の位置や左手の位置を調整しなくてはいけないので難儀。
さらに、そんなこんなで背中に汗かくと、これがまた痒くなる。右手前腕の動く範囲は限られているので、すまないけれど相方Kを起こして掻いてもらう。



コール
相方Kがベランダにいると、声かけしても聞こえない事がある。ケアマネジャーに何かないか相談していた。レストランなどのコールのようなものがあり、試しに貸せるかも、とのことだった。
しかし、生憎試しに使える物がなかったとのこと、と訪問リハビリの先生。で、朝の会議で浮上したのが…熊鈴!
熊鈴ありませんか?
もちろん、いくつかありますよ。
試したら低い音色の熊鈴がベランダでもバッチリ聞こえるようだった。



その他
着替え、風呂、は全て相方Kに頼っている。風呂はそろそろ訪問看護師にお願いすることにしている。
トイレは自分で行ける。パンツは履けるが、ズボンは腰まで上げ切らないので手伝ってもらっている。

相方Kに感謝。



右手を使ってゴム版版画を少しずつ作っています。
八ヶ岳美濃戸で見たミヤマスミレを作成中。


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