ベランダ畑、時々山から ALS患者としての日々

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zoom RSS 聡の手術は無事終わりました。

<<   作成日時 : 2017/10/28 19:01   >>

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 相方Kです。

 お陰様で、昨日、10月27日、聡の手術は無事終わりました。2週間以内には傷は治り、口から物を食べられるようになるといわれました。声は出せなくなったので、やはり不便ですが。応援してくださった皆々様、ありがとうございました。

 しかし、問題は、これからも続きます。この2週間以上、ベッドに寝たきりで胃瘻と点滴のみだったので、身体はやせ細り筋肉は落ちて、医原性サルコペニア状態です。さらに、退院までもう1ヶ月は見てほしいと言われました。1ヶ月もこの対応を続けられたら、絶望的ALS末期患者の出来上がりです。医師と交渉して改善してもらうか、リハビリをしっかりやってくれる病院に転院するか、早めに退院させて自費で見守り介護体制を作るか(介護度の変更は申請済みなので後でお金が戻ってくるけど、障害者手帳は申請中でまだ交付されておらず、区分申請ができない状態だから、重度訪問介護のようなサービスは厳しいのだろうな)。頭の痛い問題です。

 こんな風になってしまうから、ほとんど準備無く気管切開するのは、全くおすすめできません。もっと準備してからにすればよかったと、少し後悔しています。

 
 誰か、良い転院先知ってる人、いませんかぁ〜?

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ブログが更新されませんが、東根くんの状態は、どうでしょうか?
直臣
2017/11/12 17:32

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聡の手術は無事終わりました。 ベランダ畑、時々山から ALS患者としての日々/BIGLOBEウェブリブログ
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