ベランダ畑、時々山から ALS患者としての日々

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zoom RSS あれから一年

<<   作成日時 : 2018/02/25 16:39   >>

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おととしの夏に左手が動きにくくなり、頸椎ヘルニア神経根症と診断され
半年。
去年の今頃、どうもおかしいので整形外科の専門医を受診。運動神経の障害の疑いを指摘された。

以来、春に検査入院。ALSの確定診断。
夏にいろうの増設。
昨年の十月半ばに、喉にたまったつばの吸引中に呼吸困難になり緊急入院。
そのまま気管切開、呼吸器接続で二か月入院。
自宅に戻り、約二か月余りのベットの上の介護生活に至っている。

訪問看護やリハビリ、夜間の見守りや口腔ケアなど、一見、充実しているが問題は多く悩ましい
一番の問題は家族への、相方への過大な負担だ。
そもそも家族の存在がケアプランの中心に組み込まれており、もっと手厚いケアを望んでも、家族がいると行政が認めないというのだ。
交替のない相方。今左肩を痛めているが直す間がない。
サラリーマンだったら労災のはずなのだが、家族介護には補償もなく、そういうことに対する配慮も得られない。
どうしたら良いのか。。。
頭が痛み、よく眠れない毎日が続く。

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コメント(5件)

内 容 ニックネーム/日時
ご無沙汰してます。奥様の介護負担が気になりましたので、メッセージをさせていただきます。川崎市で家族同居の方も充実した療養生活を送っていて、介護時間も十分に出ていますので、ご相談に乗れたらと思います。
川口
2018/02/27 07:47
はじめまして、聡の妻でございます。

一番の問題は、排便管理で、一番排便の多い時間にヘルパーさんを入れるプランになっておらず、リハビリが入っているなどして、リハビリの支障にもなっています。ケアマネさんに改善を頼むのですが、なかなか改善してもらえません。朝晩の着替え介助についても、入浴時だけ着替えればいいというスタンスなので、非協力的で、私がヘルパーさんを毎日手伝って着替え介助を行ったため、肩を痛めました。しかし、替わりがいないので、未だに介助を続けざるを得ない状態です。私が過剰なサービスを期待しているのでしょうか。
相方K
2018/03/01 10:58
奥さま、肩の痛みの方はいかがですか?
少しは楽になっているとよろしいのですが……。

「日めくり花のカレンダー」今日3/15は
ご夫妻に案内していただいた横浜自生地のキンラン
ですね。
あれから4年、、今年もまた咲いてくれるでしょうか。
Arai
2018/03/15 21:30
訂正:あれから5年ですね。
Arai
2018/03/15 21:33
かずさんを案内した時が懐かしいです。
azm
2018/03/17 16:09

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