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あれから一年

2018/02/25 16:39
おととしの夏に左手が動きにくくなり、頸椎ヘルニア神経根症と診断され
半年。
去年の今頃、どうもおかしいので整形外科の専門医を受診。運動神経の障害の疑いを指摘された。

以来、春に検査入院。ALSの確定診断。
夏にいろうの増設。
昨年の十月半ばに、喉にたまったつばの吸引中に呼吸困難になり緊急入院。
そのまま気管切開、呼吸器接続で二か月入院。
自宅に戻り、約二か月余りのベットの上の介護生活に至っている。

訪問看護やリハビリ、夜間の見守りや口腔ケアなど、一見、充実しているが問題は多く悩ましい
一番の問題は家族への、相方への過大な負担だ。
そもそも家族の存在がケアプランの中心に組み込まれており、もっと手厚いケアを望んでも、家族がいると行政が認めないというのだ。
交替のない相方。今左肩を痛めているが直す間がない。
サラリーマンだったら労災のはずなのだが、家族介護には補償もなく、そういうことに対する配慮も得られない。
どうしたら良いのか。。。
頭が痛み、よく眠れない毎日が続く。

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2018/02/19 13:50
 風なき夜まわりおちくる雪花ひとひら

昔札幌で下宿していたころのこと。
風のない夜、一片の雪の結晶が水平を
保ちながら、くるくると回転しながら
目の前に落ちてきた。

えもいわれず、美しかった。
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散髪

2018/02/11 09:12
昨日は久しぶりの散髪だった。
半年くらい前に相方に切ってもらって大分経ってしまい、落ち武者状態。

訪問散髪をお願いしたのだ。
ベッドの上での散髪。首がすわらないので、相方に首をささえてもらいながらの散髪。
久しぶりにさっぱりした。

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節分

2018/02/07 21:35


  殻付きの豆まきのこえ妹のこえ


節分の豆まき、我が家は落花生を用いる。道産子方式なのだ。

相方が豆まきしてくれた。

季節の行事は楽しいのだ。
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ベランダ畑、時々山から ALS患者としての日々 2018年2月のブログ記事/BIGLOBEウェブリブログ
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