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みんなの「ALS」ブログ


ラジカット点滴+PEG造設 退院 ALSな日々

2017/06/24 15:04
Adaptive Life Soundings な日々

6/5-6/23 の19日間、ラジカット点滴初期導入と、引き続きPEGすなわち胃瘻の造設で入院していました。
昨日の昼過ぎに久しぶりのわが家へ。


ラジカット点滴

ラジカットは体内のALSの疾患に見られる活性酸素などのフリーラジカルを抑制する薬です。
点滴による投与で、初期導入は二週間連続、大病院で施療してもらう必要があります。

点滴自体は2パック、30分×二回の1時間あまりで終わります。
ただし二週間連続なので点滴針は四六時中針を刺してないといけません。
点滴自体、はじめてだったこともあり、針付きは所在無く億劫でした。


食事

さて、入院当初は食事に四苦八苦。
首を前に出せず、さらに右手が上がらないので、右肘を支点にして前腕だけ動かしでスプーンで食事をする必要があります。

ベッドに支点になるものがないので、最初は車椅子を利用。車椅子の手すりにバスタオルを巻き付けたりして支点を確保しようとしたがあまり上手くいかず。しかも、首まで背当てがある車椅子の数がないので、自分であらたにレンタルしなくてはいけないとか、ハードルが上がるのでした。


救い主現る。
OTオキュペイショナルセラピーのWTN先生が病室に来てくれて、大きめのビーズクッションで左側を支え、右側には枕とバスタオルを重ね、高さ調整して右肘の支点を確保。

コックピット状態ながら、食事ができる姿勢が安定しました。

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食材。

食べるものの方は、お粥に刻みおかずにしてもらって居ました。
当初は水気が多いお粥で水気だけ先に喉を越え、後は口に残ってしまい、お茶で毎回流し込むようなことに。水気が多いので口に運ぶまでやたらに溢すこともあり難儀。

さらに良く出る焼魚系がネックに。解してはあるものの、まとまって喉を通らずに、必ず残って目を白黒させていました。

ある日、里芋煮がおかずに。
おかずはお粥に全部混ぜしていました。よく言えばおじやかリゾット。
さて、里芋煮、適度にとろみが付き、一緒にあった魚系のおかずも、大きな苦労なく飲み込めました。

ちょうど中野玄三さんの著書を読んでいて、とろろ芋が良いということでしたから、里芋煮いいじゃないか、と思い、毎回副食に里芋煮出して貰えないかせ相談しました。


残念ながら、毎回仕入れる訳ではないので希望には添えないと、やんわり却下。


とろろ芋。

で、相方Kがとろろ芋を擦ってペットボトルに入れて持ってきてくれました。
ありがたい。
とろろ芋を混ぜてからは、焼魚、煮魚系もまず大丈夫。
入院後半戦でやっとストラッグルな食事から安定した食事が出来るようになひました。



PEG 胃瘻。

文字通り胃に穴を開ける手術です。
将来、嚥下機能がさらに低下してものを飲み込めなくなったら、胃に開けた穴にチューブで栄養や水分を入れるようにする為のもの。

胃瘻は作っても、必ずしも使う必要なく、口から食べられる間は口から食べれば良いのです。
手術と言っても、内視鏡による簡単なものだけど、体力無くなってからでは大変なので、早めに造設を!、というのが患者の先輩やクリニックの先生など、皆さん口を揃えて仰言います。

で、どうせなら何回も入退院を繰り返すのも嫌なので、今回入院中に造設してもらいました。

手術中は鎮静剤の点滴で寝ていたので、何も分からぬままに手術が終わりました。

実際は、いちどチューブが外れ、やり直したとかで、かなり痛がってましたよ、と後から手術に立ち会ってくれたキュートなピンクレンジャーファッションの先生から聞かされ、びっくり。

手術後には、おそらく腹圧があまりかからず、前立腺肥大も抱えていることもあり、膀胱が満タンでも尿が出ず、尿管を入れてもらいました。入れるのはやだな。入ってからはトイレに行かないで良いので楽だけど。


金曜日に手術して、当初は土曜日昼から飯が食えるはずでしたが、若干負担が大きな手術になったので、結局、月曜日の昼まで絶食。点滴のみ。
という訳で土日は寝たきりテレビ三昧に。


月曜日の昼から食事開始。
尿管も外れて、トイレには歩かないと。
最初しばらくはふらふらしました。

その後、食事する度に元気が出る感じ。



そんなこんなで、ようやく昨日退院。
抜糸はまだで、来週外来でやってもらうことになりました。



今回の入院では、またいろいろな友人が訪れてくれました。
ありがたいことです。

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また、自宅でのAdaptive Life Soundings な日々がはじまりました。


追伸
八ヶ岳蓼科山将軍平蓼科山荘のご主人が新しい山荘オリジナルTシャツができたと持ってきてくれました。
ペニテングタケの版画をモチーフにしたデザイン。
手前味噌ですが私がデザインしました。
蓼科山荘にて絶賛販売中!

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2017/06/03-04 ALSな日々

2017/06/04 22:09
Adaptive Life Soundings な日々

6/3
ケアマネージャーが来られ、要介護認定を受けて、あらためてケアプランの確認。
ラジカット入院のあとは、訪問看護とリハビリ各一回に加え入浴介護もお願いすることも考える。
最近右手が使いにくいので、ITコミュニケーションツールに興味がある。出来れば視線入力インタフェースを使いたいが、まだ高価で、補助が出るにはかなり制限があるらしい。要するに眼球しか動かせなくなってからでないと補助が出ない、ということだ。
早めに環境を整えて、練習したり、準備しておく事が出来ないのはとてももどかしい。

相方Kの休息も考えて、短期ステイ出来る施設の候補をリストアップしてもらうように頼む。

先日の散髪の帰りに、滅多に買わない宝クジ、10枚。7億あればなんとかなるだろ(^O^)


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6/4
歯みがきが辛いので、軽い電動歯ブラシをアマポチ。しかし、意外に使いにくい。で、もとの歯ブラシの柄にタオルハンカチを巻いて太くしてもらった。あまり力使わずにすむ。


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先日彫り終わったゴム版のキバナノコマノツメを相方Kに刷ってもらった。


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モノクロも良いけど、やはり黄色いスミレなので、固形水彩で手彩色。
なかなか、いいでしょ。手前味噌。

野山の花は強く美しい。


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という訳で、日々、試行錯誤なんである。

さて、明日 6/5 からとりあえず二週間また入院します。
ラジカットという点滴薬の初期導入。病院生活は何かと不自由ですが、次のフェーズに進むには通過しないと行けないルート。

疲れない程度にビスターリで頑張ります。


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2017/06/01-02 ALSな日々

2017/06/04 11:03

Adaptive Life Soundings な日々


06/01
訪問リハビリの日。
肩周りのマッサージなど丁寧に。関節内の潤滑液を循環させて、動かしやすくし、栄養を行き渡させる。
序でにKクリニックからの吸引器も持ってきてもらった。

この日も微熱ありで咽頭、鼻奥が違和感。
夕方、吸引をやってみた。口からは嚥下中枢を刺激してオエオエで厳しい。
鼻からやってみる。自分で入れると痛くはない。が涙腺が刺激される。咽頭あたりまでチューブ、というかカテーテルが達している。さあて、粘液が沢山取れてスッキリ…するかと思ったが大して取れない。あら…。
夕食後、しばらくして再度挑戦。少し圧を上げてみた。でもやはり取れない。
相方K曰く、実際には大して溜まってなくても精神的なストレスで違和感がある場合もあるとのこと。気にしない方が良いと。
とはいえ、鼻奥が詰まる感じでそこはかとなく息苦しいのはなかなか去らない。ちょっと期待していたんだがなぁ。

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最近右腕上腕の力が入りにくく直ぐ疲れる。パンツはなんとかなるがズボンがわりのジャージを履くのが辛い。手伝ってもらう。

歯みがきも、結構しんどい。軽い電動歯ブラシをポチッと。

なかなか、大変なんである。
やれやれ…(*⁰▿⁰*)



6/2
WBSトレたまのコーナーでOriHime eye を初めて見た。
パソコンなどの視線入力インタフェース。
使ってみたい、ってか今から練習したい。補助もあるようだけど、話に聞くと視線しか使えない場合に限られるような…? 指が少しでも動くうちは補助対象にならないのかな。視線入力に指入力を合わせつ使う方法もあるようだけど。
勉強しないと…。

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来週からの入院に備え?、散髪に。
待ち時間なくスムーズ。
今日は風が心地よい。
日蔭を選んで歩く季節になった。
あ〜、さっぱりした。



夏の空日蔭を選び歩む道


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読書
脳は如何に治癒をもたらすか

光による治療。
ナイチンゲールからの日光浴。
体内に浸透した光子がミトコンドリアに作用して、細胞の再生、修復に効果を及ぼすらしい。
低強度レーザーによる治療がいろいろな疾患に効果があるという。休眠中の神経回路を目覚めさせることも。
光あれ。

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2017/05/28-31 ALSな日々

2017/06/04 10:40
Adaptive Life Soundings な日々

5/28
上咽頭の粘膜が過敏になりすぎ常に粘液を生産する状態になってしまったようだ。

やたら喉に違和感、息吸う時に絡んで苦しくなることあまた。

夕飯
喉に違和感が甚だしい。
調子が悪い。
食べ物が喉を通ってすぐ粘液に絡んで苦しくなる。
食べやすいものだけにして、後残す。
食事として足りないぶんは、リアルゴールドゼリーで補給。

たいそう疲れたのでベッドで休む。


ALSのための、せりか基金、始まる。
早速Tシャツセットを。

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5/29
8:00 朝食 納豆がゆ
今日は調子が良い。
12:30 昼食
昨日食べられなかったぶり焼きそぼろをミキサーしてどんぶりトッピング。
昼も調子が良い。
とはいえ未だ喉に違和感あり。
朝鼻からシンビコートしたのが効いたかも。

訪問看護。
バイタル 体温37.4℃、130,76. 97
なんと、少し熱あるとは。
上咽頭の粘膜過敏の話。
吸入器を検討してくれる。
リハビリ、マッサージ。
山の話で盛り上がる。

夕食。トロミをつけてもらったイカエビパスタ。カニクリームコロッケ

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5/30
最初の車椅子引き取り。
玄関手摺り設置。靴履くときにしっかり掴まれるので安心。

椅子に座ってばかりでは運動不足になる。頸椎カラーつけて室内歩く。動物園の熊さんよろしく、行ったり来たり。気分も良くなる。

要介護認定の書類が届いた。
要介護3だった。
介護サービス、1割負担になる。
めでたくもあり、めでたくもなし。


ゴム版版画、キバナノコマノツメの彫り終了。

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前にモノクロで刷ったホテイラン、イチヨウランの版画に固形水彩で手彩色。やはり、色がつくと雰囲気がより出るかな。

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5/31
Kクリニック 10:50
しばらく待ち。
Msk先生受診。

風邪のひき始めに痰が大きくなった。
左肺の音が悪い。
レントゲンと血液検査しましょう。

痰の吸引機を貸してくれることになった。
試しにやってみる。
先生が鼻に挿入。痛い。知らず涙。
口から自分で挿入。咽頭でオエオエ。

レントゲンは二階。
えらく急な階段。右側の手摺りを頼りに三点支持でそおっと上がる。
下りは右側に手摺りがない。
身体を横にして、左の手摺りを頼りに、斜め登降の要領。
登山技術はこんなところでも役立ちます。

血液検査のあと検尿。なんとか。
レントゲン、肺は大丈夫。

抗生剤と念のための解熱剤。
薬局、しばらく待機。

帰りのバス、12:35 乗ったら行き先違い。信号待ちで降ろしてもらう。
12:42 今度は行き先間違いない。

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このところ右腕が上がりにくい。
スプーンを口まで持ってくるのが辛くなってきた。
パンツ、ジャージを履くのに時間かかる。


スプーンの柄を太くすると掴みやすい。アマゾンで柄の太いスプーンとフォーク、ポチ。フォークだけ先に届いた。スプーンは相変わらず応急措置。

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重宝している斜め台。少しヘタってきたので補強。しっかりするようになった。

夕食は、義姉が探して送ってくれた柔らか食材から、ハンバーグ。久しぶりのデミグラスの味(^-^)

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2017/05/26 八ヶ岳へ ALSな日々

2017/06/01 15:47

Adaptive Life Soundings な日々

5/25の金曜日に弟から土日一泊で八ヶ岳辺りへドライブに行かないかの誘いあり。
美濃戸のことも考えてくれてる…。

しかしなあ、今の状態では宿泊はハードル高い。頸椎カラーしていても長く歩くのは辛いし、まして山みちは無理。
残念だけど、弟にだけでも今の時期の美濃戸を見に行って貰えればと返信したら、日帰りでもいいよと言うことに。


ならば、我儘ついでに、美濃戸の花の調査の為に仲間が八ヶ岳山荘に11:00に集まるので、それに間に合う様に連れて行ってもらうことにした。




ウチから美濃戸まで何もなければ3時間、多少の渋滞見越して7:30に迎えにきてもらうことにした。

R246から厚木を経て高尾トンネルまではまずまず順調だったが、中央道相模原で事故渋滞。トンネルでノロノロ40分。やれやれ。

相模原では事故は片付いており、あとは順調。談合坂サービスエリアも駐車できてトイレ休憩。
しかし、時間押している。


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ちょっとスピードアップしてくれた。
東側から見た八ヶ岳は山頂に雲がかかっていたが、諏訪南で中央道を降りて八ヶ岳山荘に向かう頃には八ヶ岳の全景が綺麗に見渡せるようになっていた。

結局11:20くらいに目的地の八ヶ岳山荘に到着。
当然、皆さん既に集まっていて、玄関の外に出て迎えてくれた。

希少植物の観察会の講師だったフォトジャーナリストのKAZさんと八ヶ岳山荘のFjmさんが始めたホテイランなどの希少植物の保護調査活動。観察会の頃から毎年参加して、ずっと手伝ってきた。

Fjmさん、ずっと一緒にやってきたYnzさん。地元茅野で自然保護活動をしていて毎年お手伝いさんいただいているKbyさん、お連れのAokさん。三ツ峠ネットワークから仲良しのTtmさん。そして、Facebook でホテイラン繋がりで知り合ったMmrさんには初めまして。

八ヶ岳山荘のロビー兼食堂はベンチ型の椅子で背もたれがない。しばらく相方Kが背中を支えてくれた。
Fjmさんが、若い人に言って、事務室で自分が使っている背もたれ付きの椅子を出してくれたので助かった。

テーブルの上には調査に使う針金マーカーや、新しいグリーンロープがしっかり用意されていた。

しばらく調査のことや、自分に病気の事などの話で盛り上がる。
今回の調査以外にも、今年は新兵器を導入して鹿の行動を観察してみるとのことだった。


お昼をご馳走いただいた。

今回も?、キーマカレーをご馳走になった。先ず相方Kに頼んでもらい、一口試させてもらったら、問題なく飲み込める。でもうひと皿と思ったが、相方K曰く量が多いというので、半分分けてもらうことにした。


食後に、皆さんと記念写真。

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本来、11:00集合、12:00出発の予定を大きくズラしてもらい、皆さんは13;00に美濃戸に向け出発。

美濃戸までは車で入れるが、かなりダートなので、頸椎カラーしていても厳しいので諦めざるを得ず。
美濃戸山荘のTamさんにも会いたかったんだけど…

帰りは順調で、トイレ休憩入れても3時間で帰宅。

連れ出してくれた弟には、今年は会えないと諦めていた人達といろいろ話す機会をくれたことに、ただただ感謝。
折角の天気の良い休みに、見知らぬ人の中に来てもらう我儘聞いてもらいました。
留守番の弟の相方にも感謝。

美濃戸の活動も、年一で準備期間や参加者間の意思統一がなかなか難しいという課題も抱えてますが、少しずつ改善して、KAZさんの思いを継続できればと思って止みません。


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帰路、富士山がお見送り。

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2017/05/25 ALSな日々

2017/05/28 21:52


夕べ首肩が張るので寝しなに貼って貰った温湿布。刺激ツヨっ。あまり合わないかな。

朝食
親子丼おじや
ちょっと喉に残る感じ。
嚥下のツボ押してもらったら、少し良くなった感じ。


歯医者へ。
10:40-11:10 歯石除去
口内細菌も悪い奴はいなくなった。
とりあえず今回で終了。
あとは3ヶ月後に定期健診。
一つクリア。

紫陽花の蕾がだいぶ膨らみ咲きはじめていた、。

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録画 レナードの朝
レナードにロバート・デ・ニーロ、Dr.セイヤーにロビン・ウィリアムス。

ママに抱きつく場面
病院の食堂でポーラとダンスする場面
看護師のエレノアが、人は皆与えられ奪われるものよ、とDr.セイヤーを慰める場面
Dr.セイヤーがレナードと写した8ミリを涙ぐみながら見ている場面。
涙無くして見られなかった。
デ・ニーロもロビン・ウィリアムズもやっぱりいい演技するなあ。




夕方、訪問リハビリTktさん。
いろいろ勉強になった。
リハビリのTkt さん、手作りの新兵器を作ってきてくれた。涙出そうなほど嬉しかった。

さて、使い途が分かるかな?

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答え。
テーブルに顔を出せないので茶碗の半分くらい見えない。少し斜めの台に滑り止めを付けたものを作ってきてくれたのだった。

早速夕飯あんかけごはんで。
とってもグッド。

斜めなので茶碗の底まで見えるようになった。便利です。手作りなのが涙出そうなほど嬉しかった(^-^)
レナードの朝で涙腺緩んだか。

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夜デザートにデコポン。
大好物だが、こういうジューシーなものは気をつけないといけない。果汁がジュッと喉奥に跳ぶとむせてしまう。
恐る恐る慎重に。


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2017/05/24 ALS な日々

2017/05/28 21:50


朝食。
スプーンもつ右手が震える。
少しずつ右腕の力が入りにくくなってるのか…。


キバナノコマノツメの版画、下絵を消しゴム版に転写。
彫るのはまた時間のある時。

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昼食
オープンサンド

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FBのメッセージに小学校の頃からの竹馬の友から様子を聞いてきた。
しばらくチャット。
いろいろ思い出したり、あの頃はああだった、こうだった、と盛り上がる。
持つべきものは友柄だなぁ。

脳は如何に治癒 パーキンソン病の章読了

夕食、親子丼。
食べるに時間がかかったが完食。


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2017/05/22 ALSな日々

2017/05/28 21:49

朝食
なんかザワザワ
熱測るが36.3℃。
鼻詰まり、咳多く風邪の前触れ。

ベッドで休む。
相方KがKクリニックに連絡してくれ、ケアマネから訪問看護に来てくれることに。

10:00 医師会から訪問看護宮島さん。
血圧 110,82 脈拍76 ox98
症状話す。薬。
Kクリニックに電話。
胸の聴診、マッサージ。


寝る。

12:30 昼食
フレンチトースト
飲み込みOK

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新しい車椅子試す。
前より華奢。
首の座りは良さそう。


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シリコン粘土Suguru届く。
イヤホンのケーブルの被覆が破れてるので補修するのだ。

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ホテイラン調査のメッセージグループ作る、



19:00 夕食
ポークソテー
厚揚げ喉に引っかかる

ネプリーグ
絶景百名山 甲斐駒ケ岳 黒戸尾根
サイエンス ワインの香り



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2017/05/23 ALS な日々

2017/05/28 21:48

宇宙兄弟せりか基金発足。
ALSの基金。
早速、Tシャツセットにチャリティー。
宇宙兄弟にはいろいろ勉強になるセリフが多いので愛読してるし。

https://landing-page.koyamachuya.com/serikafund/

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弟から親父の肺炎の危機去るとの連絡あり。ホッとする。

午前中、訪問看護お二人。
風邪気味だったので様子見兼ねて。
相方Kが、いろいろなツボに鍼パッチしてくれていたのを見て、経絡の話しが盛り上がる。

午後、週末八ヶ岳美濃戸で行われるホテイラン保護調査関連の昨年のデータを仲間に送付。
今年はいけないが何かできること。



夕食、トマトカレー。
食前に嚥下関連のツボを押して貰ったら、飲み込み良かった。

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デザートに初物熊本産の西瓜。

むせぬよう こわごわ食べる 西瓜かな


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2017/05/21 ALSな日々

2017/05/23 23:54


日曜日。
毎年今の時期は八ヶ岳の美濃戸で貴重植物であるホテイランの保護調査をやっている。

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昨年の様子
http://s.webry.info/sp/azm.at.webry.info/201606/article_1.html

今年は参加しようもないが、手伝ったり、見学したいという山友もあり、スケジュールを八ヶ岳山荘のFjmさんに確認。

今年は5/27,28だそうです。

夭折したフォトジャーナリストのKAZさんの貴重植物観察会から継続してきた保護調査。
みのとの森に学ぶ会と名づけて、個体数調査やコドラート調査を続けている。
いつも一緒に活動していただいていた茅野で自然保護の活動をしている方と、仲良しの美濃戸山荘のTma さんにフデリンドウの絵葉書で参加できない旨したためる。




午後、録画していた日曜美術館をゆっくり鑑賞。
50代になって本格的にモノタイプと呼ばれる版画を始めて、世界に認められた小樽の版画家、一原有徳、の特集だった。
モノタイプの後も古さびた鉄板や工具を真っ赤に熱して印影を得る熱印など常に新たな境地を模索し続けたエネルギーに感銘。



引き続き、体操NHK杯。
白井の挑戦と、内村の自己との闘いがとても興味深かった。

ついでに、やはり録画していたNHKスペシャル、ロシアの水中洞窟、を見る。ちゃんと戻って来られるのかドキドキ。



やれやれ、午後はテレビ三昧な一日だったぜ。


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4/29-5/6 近況 早いもので、検査入院から退院して二週間。 ...続きを見る

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4/28 検査入院 第19日  とりあえず退院 4/28 検査入院 第19日 ...続きを見る

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2017/05/09 22:32

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