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みんなの「ALS」ブログ


朋あり遠方より来る、また楽しからずや

2017/08/19 15:51


8/17、大学時代のサークル北大美術部黒百合会の先輩3人が訪ねてくれました。

日頃、フェイスブックなどでやりとりしていても、やはり直に会うのは良いものです。

一浪して、札幌の地に渡ったのは40年近く前。
先輩に紹介されて入ったのが、長い歴史の美術部黒百合会でした。

毎週、クラーク会館でクロッキー会をして合評したり、サークル会館の部室で曜会で油彩を描いたり。
夏には遠出して合宿したり、
秋には一大イベントの黒百合会展に出品したり。

遅くまで飲んでは、いろんな話に花が咲いたり。

皆さん、心配して下さっているのが心に染みる時間でした。

昔通りに、いろんな話に花が咲きました。

本当に遥々とありがとうございました。


ちなみに、相方Kも黒百合会の1人でした。

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2017/08/19 やれやれ

2017/08/19 15:50

先週の月曜日から、昨日の金曜日まで、ラジカットの第3クールだった。

前回書いたように、肩周りの痛みの緩和のためノルスパンテープという痛み止めを使っている。

このノルスパンテープのせいか、ラジカットのせいか、腸の動きが悪くなり、排便コントロールがうまくいかずに難儀。

最初の難儀。
便通があるにはあるが、便が顔を出しては引っ込んでしまう。尻拭きをするとまた刺激で出そうになる。右手の動きが悪くなって来ているので、尻拭き自体難儀。

さらに、トイレに長く座りっぱなしになるから、首下がりの状態では首に負担が大きくなる。

らちが明かないので、紙パンツ出動。
ベッドでしばらく悶える。
背に腹はかえられず、ベッドでちびる。

ラジカット点滴に来た訪問看護のSさんに相談。
下腹に大分溜まっている。
結局ベッドの上にシートを広げ、浣腸し、さらに直腸を刺激してもらい、溜まっていた便を排出。
なんとかスッキリ。

液体の下剤を試したがあまり効果無いようだ。

寝る前に、便を柔らかくする酸化マグネシウム剤を胃瘻から注入もしてみた。
注入直後から胃がもたれる感じがして、一晩中眠りが浅かった。翌日、数回に分けて排便。ずっとお腹が落ち着かない。

夕べ、市販の、オイルデル、という薬を試してみた。
明け方3時からお腹がゴロゴロして、以降うつらうつら。5時から1時間おきに7時まで、ほんの少しずつ排便。
朝食後にやっとまとまった排便。

かつてはスッキリ快便の毎朝だったんだがな。

頻尿の気もあり、一日中、下腹部が気になり、先が思いやられる今日この頃。

いい事もあったけれどもね、少し凹んだ今週なんである。

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2017/08/12 痛み止め

2017/08/13 09:24

よく寝られる体勢が右横寝なのだが、肩周りの筋肉が落ちてきているので、右肩が痛だるくなり、長く寝られないで難儀。

1時間おきに目が覚めれば、トイレにも行きたくなる。頻尿の気。
一人でズボンをあげきらないので、相方Kを起こしてしまうことになる。

医師に相談。
頻尿については導尿管の装着を勧められたが、抵抗がある。

むしろ目が覚めるのは肩の痛みのせいだ。

ならば、ということで、経皮吸収の貼付型の痛み止めを処方してもらった。

ノルスパンテープという結構強めの痛み止め。一週間貼り続ける。

貼ってから3日目くらいから痛だるくなるのがかなり緩和された。

少し長く寝られるようになった。

が、また伏兵。
夕べのこと。
寝てる間はじっと動かないせいか、顔の右側面が押されて痛む感じで起きてしまう。こうなるとどうにも寝られない。
枕を柔らかいものに代えてもらいなんとか眠りに。

二時間後…耳が潰れて痛む…。
また、起きてしまった。

肩の痛みはほぼ解消されたのにな…(≧∀≦)

副作用の便秘も…。




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あれから一年

2017/08/04 14:39


2016/08/04 の日記
左手異常
朝の電車、ザックが重くて左腕が絶えられずに網棚に乗らず落としてしまった。
下に座っていた人の膝の上に。メガネも落としてしまった。幸いケガやメガネの故障なし。
なんか、やばいかな…


思えばこの時が、発症か。
翌日から剱岳八ツ峰Cフェースを目指したが、左手に力が入らないせいか、敗退。
山仲間から、ちゃんと調べてもらった方が良いとアドバイス。

山から戻ってから、街の脳神経外科でMRIを撮ってもらったが異常なし。

首が怪しいということで、大学病院の整形外科へ。頚椎ヘルニア神経根症の診断で半年余り経過観察。

年明けから首下がりが始まった。
2月に神経内科受診。
どうやら頚椎ヘルニアではなく運動ニューロンの疾患の可能性。
三月に入り会社も休みに。
四月に検査入院して確定診断。

長いようであっと言う間の一年。
生活が激変したのだった。


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コミュニケーションツール 2

2017/08/02 15:20

早くも8月。なんともはや。

昨日の8/1、コミュニケーションツールのデモ体験をしてもらった。

今回はiPhoneをスイッチ操作する方法。

スイッチデバイスをライトニングソケットに繋いで利用。
スイッチ操作のドライバーはもともとiPhoneのアクセシビリティに組み込まれている。

これで親指だけでiPhoneの操作ができる…はず。

iPhoneのホーム画面にはアプリが横に4個、縦に6行並んでいる。

まず横一行のカーソルが、ぴこぴこ縦に移動する。選びたいアプリのある行でスイッチボタンを押すと、次にカーソルが右方向にぴこぴこ動く。お目当のアプリでスイッチボタンを押せば、アプリ起動。
スイッチのタイミングは慣れないとなかなか難しい。

また文字入力が至難。
iPhoneは五十音表は出ないから、フリック入力しなくてはいけないが、これが難しい。
相当慣れないと。
iPadなら五十音表が出てくるので少しは楽らしい。


カーソルがいわば一次元の動きしかしないのでまどろっこしい。

iPhone中毒の私には一つの選択肢ではある。慣れるまでかなりストレスがありそうだ。


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コミュニケーションツール

2017/07/31 14:39


先日、7/25、ケアマネジャーとN福祉機器の方々が来訪。
コミュニケーションツールのデモをしてもらった。

今回は、伝の心、というパソコンのツール。
文書作成、会話、メール、ブラウザなどをスイッチで扱う。
親指スイッチで試してみた。


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五十音表の文字盤上をあの段、かの段、と縦のカーソルが動き、入力したい行でスイッチ。
次にカーソルは縦方向に移動。入力したい行でスイッチ、これで一文字入力。

カーソルの動きはピッピッと一律に動くがまだるっこしい。速さは設定できるようだ。

ブラウザを試してみた。
Googleにアクセスして検索を試みた。
Googleの画面にアクセスは容易。入力ボックスにカーソルを移動して、検索ワードを入力しようとしたら、画面一杯文字盤になり、検索ボックスに何を入力しているか分からなくなる。
これは使えないな。


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もうかなり使われているツールだと思うが、ユーザーからのフィードバックはないのだろうか。
利用者ではない人が頭の中だけで作っているような印象。
かなり慣れないと使えないな。

次回はスマホ、iPhoneをBluetoothのスイッチで動かす方法のデモ。


やはり、視線入力コミュニケーションツールが望ましい。
いずれ進行したら目しか動かなくなるのだから、早い段階から視線入力コミュニケーションツールにも公的補助を考えてほしいな。

とりあえず、視線入力コミュニケーションツールのオリヒメを自費でデモしてもらうつもり。
その時はケアマネジャーやN福祉機器の方々にも一緒にみてもらい、一緒に勉強したいと思う。
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選挙

2017/07/30 21:32
今日は横浜市長選挙。
投票場の小学校待て700mあまり。

車椅子も考えたが、少し坂もあり相方Kだけでは不安もあるので、歩いてみることに。
いやはやシンドかった。

頸椎カラーをしていても、首が倒れ首、肩から背筋がバリバリ。時々立ち止まり、相方Kに首を支えてもらった。
とりあえず投票済ませて、あとまだ帰りの道。
往路でかなり疲れた。

左脚に力が入りにくい。やれやれ。

相方Kに支えられながら何回も休み休みやっと帰宅。

汗ぐっしょりの遠征になった。


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2017/07/29 身体状況メモ

2017/07/29 11:36
昨日と違うかというと変わらない。
1週間前とは、多分ほとんど変わらない。
しかし、一カ月前とは違う。

寝室のエアコンを付けるようになり、汗は幾分少なくなった。
とはいえ、寝る姿勢がなかなか定まらず、バタバタ動いてしまうので、結局汗ばむ。

1週間余り前、泌尿器科のFクリニックで前立腺肥大の薬を1つ変えてもらった。夜の唾の分泌を押さえる効果のある昔の薬に変えてもらったのだ。おかげで唾液が咽頭で粘って痰のように絡むことがほとんど無くなった。

しかし、やたら頻尿に。一回に出る量は少なく、回数だけやたらに増えた。
一時間経たないうちにまた尿意を感じてトイレへ。
なかなか、鬱陶しい。

これが寝ていても続くのでなかなかゆっくり安眠できない。

安眠できない訳はもう1つ。
左肩、左腕が動かずほとんど亜脱臼なので、左腕を上側にして右横寝している。仰向けだと首が括れるせいか息苦しい感じで寝られないから、どうしても右横寝。これなら寝られる。
しかし、右肩が下側になって圧迫されるので長く同じ姿勢が保てない。
ベッドのマットもいろいろ試してエアマットに代えて幾らか良いが、それでも右肩から肩甲骨辺りが圧迫され、終いには痛怠くなる。同じ姿勢は一時間くらいしかもたない。
そこで、眠いのに目が覚め、尿意に気付きトイレへ。

特に2時から3時くらいが眠りにつけず辛い。バタバタ動いてしまうので汗ばみ、背中が痒くなる。
その度に相方Kを起こして、掻いてもらったり、制汗剤を塗ってもらったり、シッカロールをはたいてもらったり。
相方Kもたまったもんじゃないだろう。


最近、首回り、肩周りが更に弱くなった気がしている。首下がりが始まりもう七カ月だが、より進んだのか首から肩、背筋がバリバリに固まる。
右手前腕はまだ動くが、上側に上げるのがしにくくなってきた。寝ている間の圧迫もあるのか特に午前中の動きが悪い。
お粥におかずをミキサーした朝食をスプーンで口に運ぼうとしても、口まで届かない。こんな時は相方Kに食べさせてもらう。

やれやれ。

夜寝られないと、なんかめげちゃうんだよな。


松本に住む高校時代の友人からチーズの詰め合わせを戴いた。包みの中に野草。オカトラノオやウツボグサ。ほんの少し山の気分に。


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2017/07/12 眠れない夜

2017/07/12 21:09
梅雨明け前というのに猛暑。

寝苦しい夜というか、眠れない夜が続いている。



気温が高くて汗ばむ。咳き込んでまた全身に汗をかく。
すると、背中やら脇腹やら痒くなって仕方がない。
左腕が動かないし、右腕も動かせる範囲があまりないので、相方Kに掻いてもらわざるを得ない。
あんまり汗でぐしょぐしょの時はタオルで拭いてもらう。寝巻きがわりのTシャツを替えてもらったりもする。
3.11以降、使っていなかったエアコンを使うことにして、気温による汗はなんとか回避。



唾液の分泌が多い。さらに咽頭部に溜まり粘つく。これが痰がらみの感じでゼーゼーして、咳き込む。一度咳き込み始めるとなかなか止まらない。
特にベッドに横になると必ず咳き込む。電動ベッドを使っているが、ある角度まで倒すと必ず喉がゼーゼーし始め咳き込む。
粘ついた唾液が咳とともに出て来ればティシューに吐き出す。しばらく口に唾液が溜まる。あまり多い時は起きて洗面所で吐き出す。
なかなか咳が止まらない時は吸引器も使う。
やっと治ったと思って寝るとまた咳き込む。この繰り返し。
咳は体力消耗する。一回の咳は1kcal程度のエネルギーを消費するらしい。で、咳き込むと全身汗だく。

夕べはいろいろ試したあと、咳が出にくい程度にややベッドを倒し
てなんとか眠りに落ちた。

寝相
仰向けに寝ると鼻が詰まり、息苦しい。右横寝すると割りと楽。左腕が動かないから左横寝はできない。だから右横寝ばかり。左腕は腹側に置いたクッションに預け、負担がかかりにくくしている。とはいえ常に脇腹の一部に乗っかるので、内側が汗ばんだり、息苦しくなる。右手で左腕を動かし微調整。
ラジカットの初期導入プラス胃瘻造設の入院以降体重が大分減ってしまった。肩や尻の筋肉が減ってしまったので同じ体位でいると痛怠くなる。
右横寝すると、右肩肩甲骨あたりと右尻が特に痛怠くなる。
朝起きると右肩が怠い。時に途中で起きてしばらく仰向けになり、その後右横寝になる。首の位置や腕の位置が収まるまで、何度も微調整が必要だ。
かろうじて動く右手を大事にしたいが、寝る為には右肩に負担ががかかるというジレンマ。

ベッドのマットを、少し柔らかいものに替えてみることにした。

自分が寝られず、咳き込んだり、汗だくになったりを相方Kがヘルプしてくれる。な訳で相方Kもゆっくり寝られない。

なんとかならないものかと、もどかしい夜が続いてる。




写真は昔八ヶ岳で出会ったキクイタダキ。

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2017/07/02 身体状況メモ

2017/07/02 14:12
早くも今年の折り返し。
7月になった。
昨年夏に左手に違和感を感じてから11ヶ月ほど。

昨日と違うかというと、ほぼ同じ。一週間前とはほんの少し違うか。1月前とは明らかに違う感じ。

記録のため、現在の身体状況をメモしておこう。


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相変わらずの首下がり。
椅子に座っている時はなんとか枕やタオルで支えている。
トイレなどちょっと動く時は首下がりのまま。
少し長く歩くような場合は、頚椎フォームカラーで首を固定。しかし、固定しきれず頭が傾いて、右頬や顎が圧迫され結構辛くなる。


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左手は指先がやや動く程度。
親指から薬指は多少曲げられる。腕は上がらない。
右手は上腕があまり上がらない。水平までも上がらない。
前腕はかろうじて動く。肘を支点にしている。
最近は右肩が疲れる感じがする。


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従前に比べやはり細くなった。
右脚はまだまだ力が入る。
左脚は右の6割から5割程度か。
先日、最寄りの駅まで700m程度を歩いたが、2日後に左脚のふくらはぎが筋肉痛。筋肉痛はあまり良くない。


嚥下
ラジカット入院少し前から、大分柔らかくとろみをつけないと飲み込みにくい。
入院中の嚥下造影検査では、一応嚥下に問題ないが、一度では飲み込めず、咽頭に残り後から流れ下がる部分があった。
退院後の自宅食、柔らかくしてかつ刻んである野菜も少し大きいと喉に引っかかり目が白黒。
ミキサーかけたり、とろろ芋増量したり。
食事はどんぶり一杯。30分から45分くらいかかる。
水、お茶はとろみをつけないでそのまま飲めるが、ゴクゴクという訳にはいかない。
少しずつ、慎重にゴクリ。も一度ゴクリ。たまに噎せる。


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食後の薬が飲みづらくなった。前立腺肥大や咳の薬が沢山ある。
ラジカット入院から退院して2、3日くらいあとに、薬が喉に引っかかるようになった。
訪問看護師に相談して、胃瘻から注入することに。とりあえずシリンジ、プラスチックの注射器、を受け取った。
お湯で薬を溶かしてシリンジに入れ、チューブを介して胃瘻から注入する。一連は相方Kにやってもらう。シリンジに入れるのが結構厄介。腕が4本ないと…。
3日後に懸濁ボトルを持ってきてもらった。シリンジに比べかなり楽になった。




噎せる
唾液が多いのか、常にゴクリ。
これが喉に溜まり粘つき、時に痰のようにからんで、咳き込む。何回かに一度は咳とともに口まで出てくるので、洗面所やティシュに吐き出す。
この咳が四六時中治らない時も多い。咳き込むと身体全体汗だくになる。




寝返り
仰向けだと眠りにくい。
右向きに横になるとなんとか寝られる。左手が動かないので、左向きにはなれない。
少し前から、朝になって起きる時に右の肩、腰に怠さが残るようになった。相方Kか100均でクッションを買ってきたくれ、敷くようにしたら少し改善。
悩ましいのが左手。動かすには右手でやるしかない。上腕は脇腹に乗っかるので、ちょっと苦しいし、汗ばむ。汗ばむと痒くなる。
どう置いても左手が所在ない。
ずっと右横寝も疲れるので、たまに仰向けになったり、また横になったり。その度に首の位置や左手の位置を調整しなくてはいけないので難儀。
さらに、そんなこんなで背中に汗かくと、これがまた痒くなる。右手前腕の動く範囲は限られているので、すまないけれど相方Kを起こして掻いてもらう。



コール
相方Kがベランダにいると、声かけしても聞こえない事がある。ケアマネジャーに何かないか相談していた。レストランなどのコールのようなものがあり、試しに貸せるかも、とのことだった。
しかし、生憎試しに使える物がなかったとのこと、と訪問リハビリの先生。で、朝の会議で浮上したのが…熊鈴!
熊鈴ありませんか?
もちろん、いくつかありますよ。
試したら低い音色の熊鈴がベランダでもバッチリ聞こえるようだった。



その他
着替え、風呂、は全て相方Kに頼っている。風呂はそろそろ訪問看護師にお願いすることにしている。
トイレは自分で行ける。パンツは履けるが、ズボンは腰まで上げ切らないので手伝ってもらっている。

相方Kに感謝。



右手を使ってゴム版版画を少しずつ作っています。
八ヶ岳美濃戸で見たミヤマスミレを作成中。


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タイトル 日 時
ラジカット点滴+PEG造設 退院 ALSな日々
ラジカット点滴+PEG造設 退院 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々 ...続きを見る

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2017/06/04 11:03
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