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zoom RSS テーマ「ALS」のブログ記事

みんなの「ALS」ブログ


一週間

2018/07/01 22:27
月曜日。リハビリ。腕と足の運動。肺の運動。
火曜日。午前に排便。浣腸と摘便。なかなか大変。午後、訪問入浴。
水曜日。リハビリ。
木曜日。排便。
金曜日。訪問入浴。
土曜日。排便。
あと、毎晩の夜間見守り。

なかなか忙しいのだ。
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お礼いろいろ

2018/06/21 22:15
夏至。はやいものだ。

先日、思いがけなく大学時代の後輩N君からメールをもらった。
このまえ訪れてくれたМ君の同期。消息を聞いて心配してくれたのだ。
ありがとうね。懐かしかったよ。
K先生もお元気そうでなによりでした。


三つ峠山のボランティア仲間のТさんがポーチを送ってくれた。
私が作ったフデリンドウの版画をモチーフにした刺繍をあしらったものだ。
素敵です。ありがとう。


今度の日曜日に行われるALS協会神奈川支部の講演会。行けないので、相方の姉が行ってくれるという。ありがとう。宜しくお願いします!
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方位文字盤

2018/06/04 13:45
気管切開をして約半年。
以来、声を失った。

当初は例によって、五十音表の透明文字盤で会話をしていた。
アイコンタクトで文字を追うのはなかなか難しく、まどろっこしい。
指さしでもやりやすいようにブロック分割するなど工夫をしたものだ。

ある日、ALSの先輩GNZさんのやり方をヒントに相方が方位文字盤を作ってくれた。

母音を唇の形で、子音を方位で表すのだ。
自分から見て三時の方向が、か行。反時計回りに、さ、から、ら、まで。
相手から見ると、時計回り。
あ行は眼を開けて真ん中を見る。
わ行は眼を閉じて、というやり方。
濁音は歯を二回、半濁音は三回鳴らす。

慣れれば文字盤を使わないで話ができる。

かなり便利なんである。

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あれから一年

2018/02/25 16:39
おととしの夏に左手が動きにくくなり、頸椎ヘルニア神経根症と診断され
半年。
去年の今頃、どうもおかしいので整形外科の専門医を受診。運動神経の障害の疑いを指摘された。

以来、春に検査入院。ALSの確定診断。
夏にいろうの増設。
昨年の十月半ばに、喉にたまったつばの吸引中に呼吸困難になり緊急入院。
そのまま気管切開、呼吸器接続で二か月入院。
自宅に戻り、約二か月余りのベットの上の介護生活に至っている。

訪問看護やリハビリ、夜間の見守りや口腔ケアなど、一見、充実しているが問題は多く悩ましい
一番の問題は家族への、相方への過大な負担だ。
そもそも家族の存在がケアプランの中心に組み込まれており、もっと手厚いケアを望んでも、家族がいると行政が認めないというのだ。
交替のない相方。今左肩を痛めているが直す間がない。
サラリーマンだったら労災のはずなのだが、家族介護には補償もなく、そういうことに対する配慮も得られない。
どうしたら良いのか。。。
頭が痛み、よく眠れない毎日が続く。

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介護の世界はブラック(by 相方K)

2018/01/01 23:45
皆様、こんにちは。
聡はネット復帰を果たすことができましたが、私相方Kがどうしても皆さんに知ってもらいたいことがあるので、書いてしまいます。

 介護の世界はブラックです。

同居家族の扱いについてですが、行政は、家族が介護を担うものとして介護サービスを制限してきます。介護保険の介護の社会化という考え方に逆行するものです。健康保険で考えてみると、同居家族がいると看病する人が家にいるから受けられる医療サービスが制限される、なんてこと無いですよね。おかしいですよ、これは。

さらに、うちは難病ということで、喀痰吸引が必要です。これは、医療行為で、資格を持った医療従事者のみが行えるものなのですが、家族は資格者にレクチャーを受けるとやって良いことになっています、と言うか、やらされています。介護ヘルパーも講習を受けて資格をとれば、できることになっています。しかし、医療従事者じゃない場合、吸引のカテーテルを入れる深さに制限があります。気管を傷つける恐れがあるからです。しかし、家族は、深く入れても良いとのこと。介護ヘルパーの吸引で足りない時、家族にやってもらう事になってます、と言われました。介護事業者は医療事故を起こさないように守られていますが、家族は自己責任で半ば強制。そんな死亡例もあるような重大事故の可能性のあることを私はしたくありません。本来は、深く吸引しなくても済むように痰を柔らかく出しやすくする日々のケアの方が必要なのですが。

また、家族は吸引のために常時待機している必要があり、訪問看護などの医療資格者が来ている時以外は外出不可とのこと。従って、週に1,2回1時間程度の外出しかできないため、日々の買い物にも困る始末。私、車持っていないので。これって、人権侵害じゃないの?一人暮らしで24時間重度訪問介護で暮らしている人は、医療従事者が常に付いているわけではないだろうから、吸引どうしているのだろう、と、気になります。

重度訪問介護のヘルパーさん、今、夜に入ってもらっていますが、過酷労働ですね。日中普通に働いて、その晩徹夜、という日もあるようで。たぶん、賃金もそんなに高くないと思いますし。行政は、防衛費にドンブリ、外交にドンブリやっていますが、福祉は削って削って削って。消費税は福祉に使いますなんて、大ぼら吹いていた安倍とかいうのがいたなあ。

とにかく、ブラックです。皆さんも気をつけましょう。

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経過報告

2017/11/13 22:16
 百舌鳥が高鳴き、カツラの枯れ葉が香る晩秋、皆様いかがお過ごしでしょうか。

 相方Kです。聡が入院して1ヶ月が過ぎました。相変わらずベッドでテレビ三昧の日々を送っています。

 気管切開してからは、しばらく人工呼吸器を付けずに過ごしていましたが、意識して呼吸をしなければ苦しくなるので、夜はなかなか眠れない日が続いたようです。今は弱めの設定で人工呼吸器を付けています。今後、日中は外すかどうか検討中です。また、先週金曜日の夕方、いきなり38度6分の熱が出ました。正直、肺炎か?と思ってビビりましたが、尿路感染だそうで。ずっと管を入れているので、なりやすいようです。ここ3日は夕方に熱が出るのが続いています。抗生物質の点滴を受けて、少しずづは良くなっていると思うのですが。

 転院の話も進んでいます。先方の病院からの返事を待っている状態です。少し家から遠くなりますが、上手くいってほしいと願うばかりです。

 ALSは、増えています。1985年(私が大学を卒業した年です。)の患者数は全国で1714人、2014年では9950人だそうです。診断技術が進んだからとか、高齢化のせいだとか、他の原因だと思われたら困る立場の人達が言ってますが(他の原因だと思いたくない人がそれに同調してますが)、私にゃ信じられまぇしーん。あまりにも増えすぎです。それに進行すれば嫌でも症状がはっきり出るので診断技術が問題になるのはごく初期です。また、聡は50代で高齢者ではないし、20〜30代でなる人も増えています。ガンも増えています。ALSは運動神経のガンだと思っています。神経だから増殖はしないが、どんどん機能は失われていく。治療方法云々はよく言われることですが、予防も同じくらい重要です。予防のためには、もっと真面目に原因追求が必要でしょう。遺伝子異常で異常タンパクが溜まるなどの研究はしているようですが、なぜ遺伝子が異常になるのかは不明のまま。有害物質、汚染物質が犯人だと困るから?兎に角こんな病気、増やしてはいけないんです。医学の方向性も、???なことばかり。素人が何言ってるの、と言われそうですが、逆に言っちゃいます。生物は、機械ではない。サイエンスZEROを見て目が点になったのですが、病気を治す最新研究をやっている研究者が、「人間の身体は、良くできた精密な機械です」とのたもうたのです。生物の身体が遺伝子の設計図で部品を組み立てた機械に見えるのでしょう。部品を分解し、設計図を分析することばかりにやっきになっている。とんでもない。生物は、さらに生態系は、非線形で複雑系です。機械とは全くの別物。分解分析だけでは解決できないのがこの世界です。しかも、専門が細分化されて、全体が見えている人がいない現状。ALSの治療薬ができるとしたら、周到な研究の産物ではなく、全くの偶然の産物ということになるだろうと思っています。だから、とても残念だけどあまり期待できないのが現実です。

 残された道は、身体が動かなくても充実した日々を過ごせるよう、環境を整え工夫していくことだと思う今日此の頃です。

 皆様も、くれぐれもお身体お気をつけて。
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聡の手術は無事終わりました。

2017/10/28 19:01
 相方Kです。

 お陰様で、昨日、10月27日、聡の手術は無事終わりました。2週間以内には傷は治り、口から物を食べられるようになるといわれました。声は出せなくなったので、やはり不便ですが。応援してくださった皆々様、ありがとうございました。

 しかし、問題は、これからも続きます。この2週間以上、ベッドに寝たきりで胃瘻と点滴のみだったので、身体はやせ細り筋肉は落ちて、医原性サルコペニア状態です。さらに、退院までもう1ヶ月は見てほしいと言われました。1ヶ月もこの対応を続けられたら、絶望的ALS末期患者の出来上がりです。医師と交渉して改善してもらうか、リハビリをしっかりやってくれる病院に転院するか、早めに退院させて自費で見守り介護体制を作るか(介護度の変更は申請済みなので後でお金が戻ってくるけど、障害者手帳は申請中でまだ交付されておらず、区分申請ができない状態だから、重度訪問介護のようなサービスは厳しいのだろうな)。頭の痛い問題です。

 こんな風になってしまうから、ほとんど準備無く気管切開するのは、全くおすすめできません。もっと準備してからにすればよかったと、少し後悔しています。

 
 誰か、良い転院先知ってる人、いませんかぁ〜?
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2017年10月27日に気管切開します

2017/10/20 18:30
 聡は、今入院中です。相方Kが代わりに書いております。
10月11日に呼吸不全なり、救急搬送されました。
今はBIPAPという肺を圧力で広げる人工呼吸器につながれて、ベッドで寝たきりです。
27日に、気管切開と声門縫合による喉頭分離術を受ける予定です。

 呼吸筋、思っていたより弱っていたようです。思えば去年の発症当時から胸の筋肉はげっそりしており、
この半年間は、ずっと微熱があり心拍数が高くいつも冷や汗をかいていました。
しかし、BIPAPにつながれてからは、微熱は平熱になり心拍数は下がり冷や汗はなくなりました。
原因は呼吸のせいだったのです。常時ランニングをしているような状態で生活していたということです。
進行が早いのも頷けます。

 4月の検査入院から退院した頃から、呼吸リハビリを始めた方が良いと言われていました。
でも、なかなか始まりませんでした。「いつから始めてもらえるのですか?」「今準備してます。」
の繰り返しで、半年近くが過ぎました。(出前の催促?)
いよいよ始めようという日に、往診の先生が聡のたんの吸引をしていると、前に書いたブログのように
喉が痙攣を起こし呼吸困難に陥り、救急搬送。そのまま入院というわけです。
心の準備、環境の準備は出来ていないのに、気管切開をしなければならなくなりました。
呼吸リハビリをもっと早く始めてもらえたら、違っていたのではないかと思っています。
なぜ延び延びになっていたのかは、まだ理由を聞いていないので分かりません。

 気管切開したからといって、リハビリは必要です。今後は、ちゃんとやってもらえるのか心配です。

 愚痴愚痴になってしまいました。お許しください。


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− タイトルなし −

2017/10/09 18:50
2017/10/06 コミュニケーションツール

先達て呼吸困難になり、気管切開も現実問題として見えて来た。ドキドキ、不安。

右手も次第に動かしづらくなりつつあり、コミュニケーションツールの準備が大きな課題なんである。

視線入力ツールのデモの2回目。

OrihimeEye のウインドウズ操作と、miyasuku のデモ。

OrihimeEye

前回はOrihimeEye はウインドウズ操作ができないバージョンだった。

なんとかウインドウズ操作も可能と分かったが、かなり慣れないと難しそうだ。

常に視線入力モードなので目を休めることが難しい。
長文を書いて、見直す場合に常に視線入力モードだと厄介だ。
後述のmiyasuku みたいに視線入力モードを停止する機能を付けたらずっと使いやすいだろう。

miyasuku

常に50音の文字表が画面にあり文字を選択する。
ウインドウズ操作を意識して作られているらしい。
ただし、デモ機が不調で、動作不安定。何度も同じことを繰り返したりして疲れた。


OrihimeEye でウインドウズ操作をしている方、何かコツがあれば教えてください。

Miyasuku を使われている方、使い勝手は如何でしょう?


今回はかなり疲れたデモになったのであった。
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2017/09/26 昨日は苦しかった

2017/09/26 19:05
息吸えず汗にまみれた秋の午後

最近、少し風邪気味なのか調子が悪い事が多い。

中でも昨日はさんざんだった。

朝食後に相方Kに歯磨きしてもらっていると、急に息がしづらくなった。
粘り気のある唾液が喉に溜まり、息を吸うと気道が塞がる。
かろうじて時折息が吸えるが、しばらく息をまともに吸えなかった。
吸引機を口から入れたが溜まった唾液をうまく吸引できない。
鼻からチューブを入れてもらったらなんとか吸引できて、やっと収まった。
汗だくである。

午後に訪問看護でシャワー入浴。
入浴後に、やはり喉に唾液が溜まり張り付いた感じなので、看護師さんに吸引してもらったら、これが引金になり、また息が吸えなくなってしまった。
息を吸おうとすると気道が塞がる。
時折息が吸える。
苦しい。
看護師さんが胸を押してアシストしてくれるが、なかなか厳しい。
どうなっちゃうかと思いながら、時折吸える息を捉えて悶える。

しばらくして息は浅いものの落ち着いてきた。

訪問看護師さんがKクリニックと相談してくれ、今後の対応策として酸素吸入器を手配してくれた。

夜7時頃に、業者さんがごっつい器械を持ってきてくれた。
歌丸さんが鼻に付けてるようなカニューレを装着する。

出番が無いことを祈るばかり。



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タイトル 日 時
2017/09/11 身体状況メモ
2017/09/11 身体状況メモ 9月も大分過ぎ、涼しい日が多くなった。 ...続きを見る

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2017/09/11 11:13
ヘルパーさん契約
ヘルパーさん契約 訪問看護の中で週二回、入浴支援を受けている。 首下がりが酷いので、いろいろ工夫しようとしたが、結局、頭を手で支えてもらうことにした。 毎回、訪問看護師さん2名というのも大変なので、ヘルパーさんに入ってもらうことになった。 訪問看護の事業所とは別の事業所からのヘルパーさんにお願いすることになったので、先日契約。 当面は入浴支援の際の頭を支えるところをお願いすることになった。 ...続きを見る

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コミュニケーションツール 3 8/21 月曜日。 D技研の方に来ていただき、OrihimeEyeのデモをしてもらった。 ...続きを見る

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朋あり遠方より来る、また楽しからずや 8/17、大学時代のサークル北大美術部黒百合会の先輩3人が訪ねてくれました。 ...続きを見る

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よく寝られる体勢が右横寝なのだが、肩周りの筋肉が落ちてきているので、右肩が痛だるくなり、長く寝られないで難儀。 ...続きを見る

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あれから一年 2016/08/04 の日記 左手異常 朝の電車、ザックが重くて左腕が絶えられずに網棚に乗らず落としてしまった。 下に座っていた人の膝の上に。メガネも落としてしまった。幸いケガやメガネの故障なし。 なんか、やばいかな… ...続きを見る

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早くも8月。なんともはや。 ...続きを見る

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コミュニケーションツール
先日、7/25、ケアマネジャーとN福祉機器の方々が来訪。 コミュニケーションツールのデモをしてもらった。 ...続きを見る

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2017/07/31 14:39
選挙
今日は横浜市長選挙。 投票場の小学校待て700mあまり。 ...続きを見る

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2017/07/30 21:32
2017/07/29 身体状況メモ
2017/07/29 身体状況メモ 昨日と違うかというと変わらない。 1週間前とは、多分ほとんど変わらない。 しかし、一カ月前とは違う。 ...続きを見る

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2017/07/02 身体状況メモ 早くも今年の折り返し。 7月になった。 昨年夏に左手に違和感を感じてから11ヶ月ほど。 ...続きを見る

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ラジカット点滴+PEG造設 退院 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々 ...続きを見る

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2017/06/03-04 ALSな日々
2017/06/03-04 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々 ...続きを見る

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2017/06/04 22:09
2017/06/01-02 ALSな日々
2017/06/01-02 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々 ...続きを見る

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2017/06/04 11:03
2017/05/28-31 ALSな日々
2017/05/28-31 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々 ...続きを見る

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2017/06/04 10:40
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2017/05/26 八ヶ岳へ ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々 ...続きを見る

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2017/05/25 ALSな日々
2017/05/25 ALSな日々 夕べ首肩が張るので寝しなに貼って貰った温湿布。刺激ツヨっ。あまり合わないかな。 ...続きを見る

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2017/05/24 ALS な日々
2017/05/24 ALS な日々 朝食。 スプーンもつ右手が震える。 少しずつ右腕の力が入りにくくなってるのか…。 ...続きを見る

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2017/05/28 21:50
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2017/05/22 ALSな日々 朝食 なんかザワザワ 熱測るが36.3℃。 鼻詰まり、咳多く風邪の前触れ。 ...続きを見る

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2017/05/28 21:49
2017/05/23 ALS な日々
2017/05/23 ALS な日々 宇宙兄弟せりか基金発足。 ALSの基金。 早速、Tシャツセットにチャリティー。 宇宙兄弟にはいろいろ勉強になるセリフが多いので愛読してるし。 ...続きを見る

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2017/05/28 21:48
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2017/05/21 ALSな日々 日曜日。 毎年今の時期は八ヶ岳の美濃戸で貴重植物であるホテイランの保護調査をやっている。 ...続きを見る

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2017/05/23 23:54
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2017/05/20 ALSな日々 調子の良い日、悪い日がある。 この日は調子悪かった。 ...続きを見る

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2017/05/23 23:52
2017/05/18- 19 ALSな日々
2017/05/18- 19 ALSな日々 進行を遅らせる薬の初期導入で、再び大学病院に二週間入院が決まりました。 6/5-6/19の二週間。 二週間は長いなあ… ...続きを見る

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2017/05/23 23:42
2017/05/17 近況 ALSな日々
2017/05/17 近況 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々。 ...続きを見る

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2017/05/21 12:11
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2017/05/13- 16近況 2017/05/13- 16の近況です。 ...続きを見る

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2017/05/08-12 近況 2017/05/08-12の近況です。 毎日、何かと慌ただしい感じです。 ...続きを見る

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2017/5/7 青山遠征 近況続き ...続きを見る

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2017/05/12 15:36
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4/29-5/6 近況 早いもので、検査入院から退院して二週間。 ...続きを見る

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2017/05/12 15:34
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4/28 検査入院 第19日  とりあえず退院 4/28 検査入院 第19日 ...続きを見る

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