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みんなの「闘病」ブログ


2017/09/11 身体状況メモ

2017/09/11 11:13

9月も大分過ぎ、涼しい日が多くなった。

身体状況を記録しておこう。


左脚が大分細くなって心許ない。
とはいえ、まだヨタヨタながら歩くことはできている。


右手上腕が動きにくくなった。そのため、前腕の上げ下げがしにくい。先週くらいから、食事は相方Kに食べさせてもらうようになった。

右肩も大分落ちている。前腕は動くのだが、動かし方によっては肩周りが痛む場合がある。

自律神経
自律神経が不調。ALSでは自律神経がおかしくなることがままあるらしい。
やたら汗をかいたり、常に交感神経優位で、夜も眠りが浅い。
一度、緩やかな安定剤を夜間服用したが、あまり効かなかった。

頻尿
相変わらず頻尿。
夜間、肩や耳が痛んで目が醒めると、尿意を感じ、トイレへ。トイレには一人で行けるのだが、出る時にパンツやズボンをあげきれないので、相方Kの手を煩わせることになる。
安眠妨害で、相方Kの調子が崩れてきた。背に腹はかえられず、紙パンツに尿バッドを装着することにした。
相方Kを起こさなくても良くなったが、相変わらず眠りが浅い。

昼寝でなんとかカバー。

そんなこんなで、なかなか落ち着かない毎日なんである。


先日、久しぶりにゴム版を作成。
秋の気配を感じさせるマツムシソウ。シマハナアブが蜜を吸いにとまっている。
背景や花の中心の彫りや、刷りは相方Kに手伝ってもらった。

右手が前ほど動かないので、彩色が少々雑になってしまった。

それでも秋風に揺れる感じは出たかな、と自画自賛。



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ヘルパーさん契約

2017/08/30 15:22
訪問看護の中で週二回、入浴支援を受けている。
首下がりが酷いので、いろいろ工夫しようとしたが、結局、頭を手で支えてもらうことにした。
毎回、訪問看護師さん2名というのも大変なので、ヘルパーさんに入ってもらうことになった。
訪問看護の事業所とは別の事業所からのヘルパーさんにお願いすることになったので、先日契約。
当面は入浴支援の際の頭を支えるところをお願いすることになった。

先々はいろいろお願いすることになる。

基本は、医療支援を除く生活支援というのがヘルパーさんの範疇。
日常生活に必要な事項はいろいろお願いすることができる。

ただ、外出支援は微妙だ。
通院など、生活支援必須、と認められる行為は問題ない。
が、誰かに会うとか、例えば、ALS協会の支部の会合に出掛けたい時の支援は、生活に必要な行為とはならない可能性があるとのこと。

これは辛いな。
ALS協会の支部の患者相談会では、生活に必要な情報が沢山得られるのだがな。

ヘルパーさんの方でも、やりようがあるか考えてくれるという。

外出の際のヘルパーさんによる支援て、患者の皆さんはどうしてるのだろうか。


昨日は、訪問リハビリの際に、車椅子で散歩に。
日光を浴びながらヨタヨタ10分くらい歩くことができた。


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コミュニケーションツール 3

2017/08/22 17:03


8/21 月曜日。
D技研の方に来ていただき、OrihimeEyeのデモをしてもらった。

お世話になっている、T医師会のケアマネジャーや看護師、作業療法士、N福祉機器の方にも同席してもらい、皆で勉強。

OrihimeEyeは視線入力のコミュニケーションツール。

ノートパソコンの液晶画面の下側に、プラスチックの細長い文鎮のような装置を装着。
これがアイトラッカー、即ち視線入力のデバイスだ。
この分野の老舗のTobii 社の製品。

このアイトラッカーが両眼の動きをトラッキングして、画面上のカーソルを動かしている。

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OrihimeEye はこのアイトラッカーを利用したソフトウェア。
OrihimeEye を起動すると画面にメニューが現れ、会話やメモ帳のモードが選べる。

まず試しに会話。
画面にいわゆる透明文字盤のような五十音表が現れ、一文字ずつ目で追っ駆ける。2秒ほど凝視すると、文字が確定。次々に文字を選び、文章を作る。
そして会話ボタンを凝視すると音声で読み上げる。
こうしてコミュニケーションを取る訳だ。


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メモ帳も同様。
ただし、入力した文章はそのままベタに記録される。
一枚のメモ帳にツラツラ書き溜める方式。
フォルダ別に仕分けしてファイリングするような機能は無い。

今回試したバージョンでは、ウィンドウズの機能、ブラウザやメールは利用出来ない。
最新のバージョンでは、ウィンドウズの機能を使うモードも搭載されたとのこと。
ウィンドウズの機能を使う場合は、透明文字盤は使えないようだ。代わりにソフトウェアキーボードを使う事になるらしい。


アイトラッカーは思ったより使いやすく、文章を作るのは容易だった。

カーソルの動きや確定までの時間はカスタマイズできる。

ただし、常に目を使うので目力が必要だ。結構疲れる。慣れれば大丈夫らしいな。
眼を休ませるモードかスイッチがあるといいなぁ。

ブラウザやメール、フェイスブックなどを使うにはややハードルが高いようだ。
家庭内コミュニケーションをシンプルに実現するツールなんだな。

とはいえ、ロボットがあれば遠隔地ともコミュニケーションを取ることができる。
ただし、ロボットにもパソコンが必要だということだった。ロボット自体に制御装置が内蔵されているのではないんだな。


OrihimeEye とは別にmiyasuku という視線入力コミュニケーションツールもあるということだった。
こちらはウィンドウズの機能を使うように作られているらしい。

また、日を改めて、OrihimeEye の最新バージョンとmiyasuku のデモをお願いした。


しかし、なんだな。
視線入力は使わないとしても、話ができる間は、意思伝達が出来ると判断され、コミュニケーションツール導入に際して公的補助がおりないのだそうだ。

うーむ。なんだかなぁ。
今のところ何とか右手が動かせるので、iPhone親指打ちで、フェイスブックやメール、ブログを使えるが、やがて右手が使えなくなったら、と考えると困るんだがな。会話が出来る間は、ネット環境から隔絶されてしまうかも。

また、早い段階から視線入力コミュニケーションツールを使い慣れしたいんだがな。

進行性の難病ならではの悩みなのかしらん。やれやれ。

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朋あり遠方より来る、また楽しからずや

2017/08/19 15:51


8/17、大学時代のサークル北大美術部黒百合会の先輩3人が訪ねてくれました。

日頃、フェイスブックなどでやりとりしていても、やはり直に会うのは良いものです。

一浪して、札幌の地に渡ったのは40年近く前。
先輩に紹介されて入ったのが、長い歴史の美術部黒百合会でした。

毎週、クラーク会館でクロッキー会をして合評したり、サークル会館の部室で曜会で油彩を描いたり。
夏には遠出して合宿したり、
秋には一大イベントの黒百合会展に出品したり。

遅くまで飲んでは、いろんな話に花が咲いたり。

皆さん、心配して下さっているのが心に染みる時間でした。

昔通りに、いろんな話に花が咲きました。

本当に遥々とありがとうございました。


ちなみに、相方Kも黒百合会の1人でした。

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2017/08/19 やれやれ

2017/08/19 15:50

先週の月曜日から、昨日の金曜日まで、ラジカットの第3クールだった。

前回書いたように、肩周りの痛みの緩和のためノルスパンテープという痛み止めを使っている。

このノルスパンテープのせいか、ラジカットのせいか、腸の動きが悪くなり、排便コントロールがうまくいかずに難儀。

最初の難儀。
便通があるにはあるが、便が顔を出しては引っ込んでしまう。尻拭きをするとまた刺激で出そうになる。右手の動きが悪くなって来ているので、尻拭き自体難儀。

さらに、トイレに長く座りっぱなしになるから、首下がりの状態では首に負担が大きくなる。

らちが明かないので、紙パンツ出動。
ベッドでしばらく悶える。
背に腹はかえられず、ベッドでちびる。

ラジカット点滴に来た訪問看護のSさんに相談。
下腹に大分溜まっている。
結局ベッドの上にシートを広げ、浣腸し、さらに直腸を刺激してもらい、溜まっていた便を排出。
なんとかスッキリ。

液体の下剤を試したがあまり効果無いようだ。

寝る前に、便を柔らかくする酸化マグネシウム剤を胃瘻から注入もしてみた。
注入直後から胃がもたれる感じがして、一晩中眠りが浅かった。翌日、数回に分けて排便。ずっとお腹が落ち着かない。

夕べ、市販の、オイルデル、という薬を試してみた。
明け方3時からお腹がゴロゴロして、以降うつらうつら。5時から1時間おきに7時まで、ほんの少しずつ排便。
朝食後にやっとまとまった排便。

かつてはスッキリ快便の毎朝だったんだがな。

頻尿の気もあり、一日中、下腹部が気になり、先が思いやられる今日この頃。

いい事もあったけれどもね、少し凹んだ今週なんである。

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2017/08/12 痛み止め

2017/08/13 09:24

よく寝られる体勢が右横寝なのだが、肩周りの筋肉が落ちてきているので、右肩が痛だるくなり、長く寝られないで難儀。

1時間おきに目が覚めれば、トイレにも行きたくなる。頻尿の気。
一人でズボンをあげきらないので、相方Kを起こしてしまうことになる。

医師に相談。
頻尿については導尿管の装着を勧められたが、抵抗がある。

むしろ目が覚めるのは肩の痛みのせいだ。

ならば、ということで、経皮吸収の貼付型の痛み止めを処方してもらった。

ノルスパンテープという結構強めの痛み止め。一週間貼り続ける。

貼ってから3日目くらいから痛だるくなるのがかなり緩和された。

少し長く寝られるようになった。

が、また伏兵。
夕べのこと。
寝てる間はじっと動かないせいか、顔の右側面が押されて痛む感じで起きてしまう。こうなるとどうにも寝られない。
枕を柔らかいものに代えてもらいなんとか眠りに。

二時間後…耳が潰れて痛む…。
また、起きてしまった。

肩の痛みはほぼ解消されたのにな…(≧∀≦)

副作用の便秘も…。




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あれから一年

2017/08/04 14:39


2016/08/04 の日記
左手異常
朝の電車、ザックが重くて左腕が絶えられずに網棚に乗らず落としてしまった。
下に座っていた人の膝の上に。メガネも落としてしまった。幸いケガやメガネの故障なし。
なんか、やばいかな…


思えばこの時が、発症か。
翌日から剱岳八ツ峰Cフェースを目指したが、左手に力が入らないせいか、敗退。
山仲間から、ちゃんと調べてもらった方が良いとアドバイス。

山から戻ってから、街の脳神経外科でMRIを撮ってもらったが異常なし。

首が怪しいということで、大学病院の整形外科へ。頚椎ヘルニア神経根症の診断で半年余り経過観察。

年明けから首下がりが始まった。
2月に神経内科受診。
どうやら頚椎ヘルニアではなく運動ニューロンの疾患の可能性。
三月に入り会社も休みに。
四月に検査入院して確定診断。

長いようであっと言う間の一年。
生活が激変したのだった。


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コミュニケーションツール 2

2017/08/02 15:20

早くも8月。なんともはや。

昨日の8/1、コミュニケーションツールのデモ体験をしてもらった。

今回はiPhoneをスイッチ操作する方法。

スイッチデバイスをライトニングソケットに繋いで利用。
スイッチ操作のドライバーはもともとiPhoneのアクセシビリティに組み込まれている。

これで親指だけでiPhoneの操作ができる…はず。

iPhoneのホーム画面にはアプリが横に4個、縦に6行並んでいる。

まず横一行のカーソルが、ぴこぴこ縦に移動する。選びたいアプリのある行でスイッチボタンを押すと、次にカーソルが右方向にぴこぴこ動く。お目当のアプリでスイッチボタンを押せば、アプリ起動。
スイッチのタイミングは慣れないとなかなか難しい。

また文字入力が至難。
iPhoneは五十音表は出ないから、フリック入力しなくてはいけないが、これが難しい。
相当慣れないと。
iPadなら五十音表が出てくるので少しは楽らしい。


カーソルがいわば一次元の動きしかしないのでまどろっこしい。

iPhone中毒の私には一つの選択肢ではある。慣れるまでかなりストレスがありそうだ。


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コミュニケーションツール

2017/07/31 14:39


先日、7/25、ケアマネジャーとN福祉機器の方々が来訪。
コミュニケーションツールのデモをしてもらった。

今回は、伝の心、というパソコンのツール。
文書作成、会話、メール、ブラウザなどをスイッチで扱う。
親指スイッチで試してみた。


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五十音表の文字盤上をあの段、かの段、と縦のカーソルが動き、入力したい行でスイッチ。
次にカーソルは縦方向に移動。入力したい行でスイッチ、これで一文字入力。

カーソルの動きはピッピッと一律に動くがまだるっこしい。速さは設定できるようだ。

ブラウザを試してみた。
Googleにアクセスして検索を試みた。
Googleの画面にアクセスは容易。入力ボックスにカーソルを移動して、検索ワードを入力しようとしたら、画面一杯文字盤になり、検索ボックスに何を入力しているか分からなくなる。
これは使えないな。


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もうかなり使われているツールだと思うが、ユーザーからのフィードバックはないのだろうか。
利用者ではない人が頭の中だけで作っているような印象。
かなり慣れないと使えないな。

次回はスマホ、iPhoneをBluetoothのスイッチで動かす方法のデモ。


やはり、視線入力コミュニケーションツールが望ましい。
いずれ進行したら目しか動かなくなるのだから、早い段階から視線入力コミュニケーションツールにも公的補助を考えてほしいな。

とりあえず、視線入力コミュニケーションツールのオリヒメを自費でデモしてもらうつもり。
その時はケアマネジャーやN福祉機器の方々にも一緒にみてもらい、一緒に勉強したいと思う。
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選挙

2017/07/30 21:32
今日は横浜市長選挙。
投票場の小学校待て700mあまり。

車椅子も考えたが、少し坂もあり相方Kだけでは不安もあるので、歩いてみることに。
いやはやシンドかった。

頸椎カラーをしていても、首が倒れ首、肩から背筋がバリバリ。時々立ち止まり、相方Kに首を支えてもらった。
とりあえず投票済ませて、あとまだ帰りの道。
往路でかなり疲れた。

左脚に力が入りにくい。やれやれ。

相方Kに支えられながら何回も休み休みやっと帰宅。

汗ぐっしょりの遠征になった。


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タイトル 日 時
2017/07/29 身体状況メモ
2017/07/29 身体状況メモ 昨日と違うかというと変わらない。 1週間前とは、多分ほとんど変わらない。 しかし、一カ月前とは違う。 ...続きを見る

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2017/07/12 眠れない夜 梅雨明け前というのに猛暑。 ...続きを見る

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2017/07/02 身体状況メモ 早くも今年の折り返し。 7月になった。 昨年夏に左手に違和感を感じてから11ヶ月ほど。 ...続きを見る

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6/29 胃瘻抜糸 6/29 午前中にケアマネジャーと福祉器具関連の方がみえてヒアリング。 今後のコミュニケーションツールをどうするか。 デフォルトは伝の心というウィンドウズベースのパソコンツールらしい。 ...続きを見る

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ラジカット点滴+PEG造設 退院 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々 ...続きを見る

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2017/06/03-04 ALSな日々
2017/06/03-04 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々 ...続きを見る

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2017/06/04 22:09
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2017/06/01-02 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々 ...続きを見る

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2017/06/04 11:03
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2017/05/28-31 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々 ...続きを見る

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2017/05/25 ALSな日々 夕べ首肩が張るので寝しなに貼って貰った温湿布。刺激ツヨっ。あまり合わないかな。 ...続きを見る

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2017/05/28 21:52
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2017/05/24 ALS な日々 朝食。 スプーンもつ右手が震える。 少しずつ右腕の力が入りにくくなってるのか…。 ...続きを見る

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2017/05/22 ALSな日々 朝食 なんかザワザワ 熱測るが36.3℃。 鼻詰まり、咳多く風邪の前触れ。 ...続きを見る

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2017/05/23 ALS な日々 宇宙兄弟せりか基金発足。 ALSの基金。 早速、Tシャツセットにチャリティー。 宇宙兄弟にはいろいろ勉強になるセリフが多いので愛読してるし。 ...続きを見る

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2017/05/21 ALSな日々 日曜日。 毎年今の時期は八ヶ岳の美濃戸で貴重植物であるホテイランの保護調査をやっている。 ...続きを見る

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2017/05/17 近況 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々。 ...続きを見る

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2017/05/21 12:11
2017/05/13- 16近況
2017/05/13- 16近況 2017/05/13- 16の近況です。 ...続きを見る

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2017/05/18 23:13
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2017/05/08-12 近況 2017/05/08-12の近況です。 毎日、何かと慌ただしい感じです。 ...続きを見る

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2017/5/7 青山遠征 近況続き ...続きを見る

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4/27 検査入院 第18日
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4/18 検査入院 第9日目
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4/16 検査入院 第7日
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検査入院 第3日
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4/11 検査入院 第2日
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4/10 検査入院 第1日
4/10 検査入院 第1日 4/10に検査入院に入りました。 ...続きを見る

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4/10- 検査入院へ 
4/10- 検査入院へ   ちょっと体調が悪く、4/10から検査入院に入ります。 ...続きを見る

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