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みんなの「闘病」ブログ


花火

2018/07/16 14:10

大花火おなかのそこにひびく空

昨日、横浜で花火が上がった。
音を聞くとそわそわ。
ベッドからは見れないな、と思っていたが、相方か窓をあけて、首を傾けてくれたら、かろうじて最後の大花火を見ることができた。
久しぶりで嬉しかったぜ。
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一週間

2018/07/01 22:27
月曜日。リハビリ。腕と足の運動。肺の運動。
火曜日。午前に排便。浣腸と摘便。なかなか大変。午後、訪問入浴。
水曜日。リハビリ。
木曜日。排便。
金曜日。訪問入浴。
土曜日。排便。
あと、毎晩の夜間見守り。

なかなか忙しいのだ。
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方位文字盤

2018/06/04 13:45
気管切開をして約半年。
以来、声を失った。

当初は例によって、五十音表の透明文字盤で会話をしていた。
アイコンタクトで文字を追うのはなかなか難しく、まどろっこしい。
指さしでもやりやすいようにブロック分割するなど工夫をしたものだ。

ある日、ALSの先輩GNZさんのやり方をヒントに相方が方位文字盤を作ってくれた。

母音を唇の形で、子音を方位で表すのだ。
自分から見て三時の方向が、か行。反時計回りに、さ、から、ら、まで。
相手から見ると、時計回り。
あ行は眼を開けて真ん中を見る。
わ行は眼を閉じて、というやり方。
濁音は歯を二回、半濁音は三回鳴らす。

慣れれば文字盤を使わないで話ができる。

かなり便利なんである。

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花見散歩

2018/03/30 15:53
 櫻花車いすからあおぎけり

 はらはらと胸にひとひらちりさくら


自宅療養後はじめてくるまいすで外へ。
訪問看護、リハビリのスタッフ三人が連れ出してくれた。
呼吸器や吸引機も必要だからそれはもう大変。

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ソメイヨシノ、ヨコハマヒザクラ、ヤマザクラ、枝垂桜
、が咲き乱れていた。
ヒヨドリが花の蜜を吸い、マルハナバチが飛び、オナガが電線で啼いていた。

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ありがとうございました。

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あれから一年

2018/02/25 16:39
おととしの夏に左手が動きにくくなり、頸椎ヘルニア神経根症と診断され
半年。
去年の今頃、どうもおかしいので整形外科の専門医を受診。運動神経の障害の疑いを指摘された。

以来、春に検査入院。ALSの確定診断。
夏にいろうの増設。
昨年の十月半ばに、喉にたまったつばの吸引中に呼吸困難になり緊急入院。
そのまま気管切開、呼吸器接続で二か月入院。
自宅に戻り、約二か月余りのベットの上の介護生活に至っている。

訪問看護やリハビリ、夜間の見守りや口腔ケアなど、一見、充実しているが問題は多く悩ましい
一番の問題は家族への、相方への過大な負担だ。
そもそも家族の存在がケアプランの中心に組み込まれており、もっと手厚いケアを望んでも、家族がいると行政が認めないというのだ。
交替のない相方。今左肩を痛めているが直す間がない。
サラリーマンだったら労災のはずなのだが、家族介護には補償もなく、そういうことに対する配慮も得られない。
どうしたら良いのか。。。
頭が痛み、よく眠れない毎日が続く。

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散髪

2018/02/11 09:12
昨日は久しぶりの散髪だった。
半年くらい前に相方に切ってもらって大分経ってしまい、落ち武者状態。

訪問散髪をお願いしたのだ。
ベッドの上での散髪。首がすわらないので、相方に首をささえてもらいながらの散髪。
久しぶりにさっぱりした。

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雪の朝

2018/01/31 21:19

 窓際に 光るさぼてん 雪の朝


大雪の日は大変だったようだ。
病床からは外の景色は見えないが、雪の翌朝、窓際のさぼてんが、いつもより明るく見えた。
おそらく外は一面の雪景色なんだろう。。。。
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介護の世界はブラック(by 相方K)

2018/01/01 23:45
皆様、こんにちは。
聡はネット復帰を果たすことができましたが、私相方Kがどうしても皆さんに知ってもらいたいことがあるので、書いてしまいます。

 介護の世界はブラックです。

同居家族の扱いについてですが、行政は、家族が介護を担うものとして介護サービスを制限してきます。介護保険の介護の社会化という考え方に逆行するものです。健康保険で考えてみると、同居家族がいると看病する人が家にいるから受けられる医療サービスが制限される、なんてこと無いですよね。おかしいですよ、これは。

さらに、うちは難病ということで、喀痰吸引が必要です。これは、医療行為で、資格を持った医療従事者のみが行えるものなのですが、家族は資格者にレクチャーを受けるとやって良いことになっています、と言うか、やらされています。介護ヘルパーも講習を受けて資格をとれば、できることになっています。しかし、医療従事者じゃない場合、吸引のカテーテルを入れる深さに制限があります。気管を傷つける恐れがあるからです。しかし、家族は、深く入れても良いとのこと。介護ヘルパーの吸引で足りない時、家族にやってもらう事になってます、と言われました。介護事業者は医療事故を起こさないように守られていますが、家族は自己責任で半ば強制。そんな死亡例もあるような重大事故の可能性のあることを私はしたくありません。本来は、深く吸引しなくても済むように痰を柔らかく出しやすくする日々のケアの方が必要なのですが。

また、家族は吸引のために常時待機している必要があり、訪問看護などの医療資格者が来ている時以外は外出不可とのこと。従って、週に1,2回1時間程度の外出しかできないため、日々の買い物にも困る始末。私、車持っていないので。これって、人権侵害じゃないの?一人暮らしで24時間重度訪問介護で暮らしている人は、医療従事者が常に付いているわけではないだろうから、吸引どうしているのだろう、と、気になります。

重度訪問介護のヘルパーさん、今、夜に入ってもらっていますが、過酷労働ですね。日中普通に働いて、その晩徹夜、という日もあるようで。たぶん、賃金もそんなに高くないと思いますし。行政は、防衛費にドンブリ、外交にドンブリやっていますが、福祉は削って削って削って。消費税は福祉に使いますなんて、大ぼら吹いていた安倍とかいうのがいたなあ。

とにかく、ブラックです。皆さんも気をつけましょう。

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経過報告

2017/11/13 22:16
 百舌鳥が高鳴き、カツラの枯れ葉が香る晩秋、皆様いかがお過ごしでしょうか。

 相方Kです。聡が入院して1ヶ月が過ぎました。相変わらずベッドでテレビ三昧の日々を送っています。

 気管切開してからは、しばらく人工呼吸器を付けずに過ごしていましたが、意識して呼吸をしなければ苦しくなるので、夜はなかなか眠れない日が続いたようです。今は弱めの設定で人工呼吸器を付けています。今後、日中は外すかどうか検討中です。また、先週金曜日の夕方、いきなり38度6分の熱が出ました。正直、肺炎か?と思ってビビりましたが、尿路感染だそうで。ずっと管を入れているので、なりやすいようです。ここ3日は夕方に熱が出るのが続いています。抗生物質の点滴を受けて、少しずづは良くなっていると思うのですが。

 転院の話も進んでいます。先方の病院からの返事を待っている状態です。少し家から遠くなりますが、上手くいってほしいと願うばかりです。

 ALSは、増えています。1985年(私が大学を卒業した年です。)の患者数は全国で1714人、2014年では9950人だそうです。診断技術が進んだからとか、高齢化のせいだとか、他の原因だと思われたら困る立場の人達が言ってますが(他の原因だと思いたくない人がそれに同調してますが)、私にゃ信じられまぇしーん。あまりにも増えすぎです。それに進行すれば嫌でも症状がはっきり出るので診断技術が問題になるのはごく初期です。また、聡は50代で高齢者ではないし、20〜30代でなる人も増えています。ガンも増えています。ALSは運動神経のガンだと思っています。神経だから増殖はしないが、どんどん機能は失われていく。治療方法云々はよく言われることですが、予防も同じくらい重要です。予防のためには、もっと真面目に原因追求が必要でしょう。遺伝子異常で異常タンパクが溜まるなどの研究はしているようですが、なぜ遺伝子が異常になるのかは不明のまま。有害物質、汚染物質が犯人だと困るから?兎に角こんな病気、増やしてはいけないんです。医学の方向性も、???なことばかり。素人が何言ってるの、と言われそうですが、逆に言っちゃいます。生物は、機械ではない。サイエンスZEROを見て目が点になったのですが、病気を治す最新研究をやっている研究者が、「人間の身体は、良くできた精密な機械です」とのたもうたのです。生物の身体が遺伝子の設計図で部品を組み立てた機械に見えるのでしょう。部品を分解し、設計図を分析することばかりにやっきになっている。とんでもない。生物は、さらに生態系は、非線形で複雑系です。機械とは全くの別物。分解分析だけでは解決できないのがこの世界です。しかも、専門が細分化されて、全体が見えている人がいない現状。ALSの治療薬ができるとしたら、周到な研究の産物ではなく、全くの偶然の産物ということになるだろうと思っています。だから、とても残念だけどあまり期待できないのが現実です。

 残された道は、身体が動かなくても充実した日々を過ごせるよう、環境を整え工夫していくことだと思う今日此の頃です。

 皆様も、くれぐれもお身体お気をつけて。
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聡の手術は無事終わりました。

2017/10/28 19:01
 相方Kです。

 お陰様で、昨日、10月27日、聡の手術は無事終わりました。2週間以内には傷は治り、口から物を食べられるようになるといわれました。声は出せなくなったので、やはり不便ですが。応援してくださった皆々様、ありがとうございました。

 しかし、問題は、これからも続きます。この2週間以上、ベッドに寝たきりで胃瘻と点滴のみだったので、身体はやせ細り筋肉は落ちて、医原性サルコペニア状態です。さらに、退院までもう1ヶ月は見てほしいと言われました。1ヶ月もこの対応を続けられたら、絶望的ALS末期患者の出来上がりです。医師と交渉して改善してもらうか、リハビリをしっかりやってくれる病院に転院するか、早めに退院させて自費で見守り介護体制を作るか(介護度の変更は申請済みなので後でお金が戻ってくるけど、障害者手帳は申請中でまだ交付されておらず、区分申請ができない状態だから、重度訪問介護のようなサービスは厳しいのだろうな)。頭の痛い問題です。

 こんな風になってしまうから、ほとんど準備無く気管切開するのは、全くおすすめできません。もっと準備してからにすればよかったと、少し後悔しています。

 
 誰か、良い転院先知ってる人、いませんかぁ〜?
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タイトル 日 時
2017年10月27日に気管切開します
 聡は、今入院中です。相方Kが代わりに書いております。 10月11日に呼吸不全なり、救急搬送されました。 今はBIPAPという肺を圧力で広げる人工呼吸器につながれて、ベッドで寝たきりです。 27日に、気管切開と声門縫合による喉頭分離術を受ける予定です。 ...続きを見る

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2017/10/20 18:30
− タイトルなし −
2017/10/06 コミュニケーションツール ...続きを見る

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2017/10/09 18:50
2017/09/26 昨日は苦しかった
2017/09/26 昨日は苦しかった 息吸えず汗にまみれた秋の午後 ...続きを見る

驚いた ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 0

2017/09/26 19:05
2017/09/11 身体状況メモ
2017/09/11 身体状況メモ 9月も大分過ぎ、涼しい日が多くなった。 ...続きを見る

ガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 0

2017/09/11 11:13
ヘルパーさん契約
ヘルパーさん契約 訪問看護の中で週二回、入浴支援を受けている。 首下がりが酷いので、いろいろ工夫しようとしたが、結局、頭を手で支えてもらうことにした。 毎回、訪問看護師さん2名というのも大変なので、ヘルパーさんに入ってもらうことになった。 訪問看護の事業所とは別の事業所からのヘルパーさんにお願いすることになったので、先日契約。 当面は入浴支援の際の頭を支えるところをお願いすることになった。 ...続きを見る

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2017/08/30 15:22
コミュニケーションツール 3
コミュニケーションツール 3 8/21 月曜日。 D技研の方に来ていただき、OrihimeEyeのデモをしてもらった。 ...続きを見る

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2017/08/22 17:03
朋あり遠方より来る、また楽しからずや
朋あり遠方より来る、また楽しからずや 8/17、大学時代のサークル北大美術部黒百合会の先輩3人が訪ねてくれました。 ...続きを見る

ナイス ブログ気持玉 2 / トラックバック 0 / コメント 0

2017/08/19 15:51
2017/08/19 やれやれ
先週の月曜日から、昨日の金曜日まで、ラジカットの第3クールだった。 ...続きを見る

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2017/08/19 15:50
2017/08/12 痛み止め
よく寝られる体勢が右横寝なのだが、肩周りの筋肉が落ちてきているので、右肩が痛だるくなり、長く寝られないで難儀。 ...続きを見る

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2017/08/13 09:24
あれから一年
あれから一年 2016/08/04 の日記 左手異常 朝の電車、ザックが重くて左腕が絶えられずに網棚に乗らず落としてしまった。 下に座っていた人の膝の上に。メガネも落としてしまった。幸いケガやメガネの故障なし。 なんか、やばいかな… ...続きを見る

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2017/08/04 14:39
コミュニケーションツール 2
早くも8月。なんともはや。 ...続きを見る

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2017/08/02 15:20
コミュニケーションツール
先日、7/25、ケアマネジャーとN福祉機器の方々が来訪。 コミュニケーションツールのデモをしてもらった。 ...続きを見る

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2017/07/31 14:39
選挙
今日は横浜市長選挙。 投票場の小学校待て700mあまり。 ...続きを見る

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2017/07/30 21:32
2017/07/29 身体状況メモ
2017/07/29 身体状況メモ 昨日と違うかというと変わらない。 1週間前とは、多分ほとんど変わらない。 しかし、一カ月前とは違う。 ...続きを見る

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2017/07/29 11:36
2017/07/12 眠れない夜
2017/07/12 眠れない夜 梅雨明け前というのに猛暑。 ...続きを見る

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2017/07/12 21:09
2017/07/02 身体状況メモ
2017/07/02 身体状況メモ 早くも今年の折り返し。 7月になった。 昨年夏に左手に違和感を感じてから11ヶ月ほど。 ...続きを見る

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2017/07/02 14:12
6/29 胃瘻抜糸
6/29 胃瘻抜糸 6/29 午前中にケアマネジャーと福祉器具関連の方がみえてヒアリング。 今後のコミュニケーションツールをどうするか。 デフォルトは伝の心というウィンドウズベースのパソコンツールらしい。 ...続きを見る

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2017/07/01 11:30
ラジカット点滴+PEG造設 退院 ALSな日々
ラジカット点滴+PEG造設 退院 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々 ...続きを見る

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2017/06/24 15:04
2017/06/03-04 ALSな日々
2017/06/03-04 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々 ...続きを見る

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2017/06/04 22:09
2017/06/01-02 ALSな日々
2017/06/01-02 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々 ...続きを見る

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2017/06/04 11:03
2017/05/28-31 ALSな日々
2017/05/28-31 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々 ...続きを見る

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2017/06/04 10:40
2017/05/25 ALSな日々
2017/05/25 ALSな日々 夕べ首肩が張るので寝しなに貼って貰った温湿布。刺激ツヨっ。あまり合わないかな。 ...続きを見る

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2017/05/28 21:52
2017/05/24 ALS な日々
2017/05/24 ALS な日々 朝食。 スプーンもつ右手が震える。 少しずつ右腕の力が入りにくくなってるのか…。 ...続きを見る

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2017/05/28 21:50
2017/05/22 ALSな日々
2017/05/22 ALSな日々 朝食 なんかザワザワ 熱測るが36.3℃。 鼻詰まり、咳多く風邪の前触れ。 ...続きを見る

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2017/05/28 21:49
2017/05/23 ALS な日々
2017/05/23 ALS な日々 宇宙兄弟せりか基金発足。 ALSの基金。 早速、Tシャツセットにチャリティー。 宇宙兄弟にはいろいろ勉強になるセリフが多いので愛読してるし。 ...続きを見る

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2017/05/28 21:48
2017/05/21 ALSな日々
2017/05/21 ALSな日々 日曜日。 毎年今の時期は八ヶ岳の美濃戸で貴重植物であるホテイランの保護調査をやっている。 ...続きを見る

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2017/05/23 23:54
2017/05/20 ALSな日々
2017/05/20 ALSな日々 調子の良い日、悪い日がある。 この日は調子悪かった。 ...続きを見る

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2017/05/23 23:52
2017/05/18- 19 ALSな日々
2017/05/18- 19 ALSな日々 進行を遅らせる薬の初期導入で、再び大学病院に二週間入院が決まりました。 6/5-6/19の二週間。 二週間は長いなあ… ...続きを見る

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2017/05/23 23:42
2017/05/17 近況 ALSな日々
2017/05/17 近況 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々。 ...続きを見る

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2017/05/21 12:11
2017/05/13- 16近況
2017/05/13- 16近況 2017/05/13- 16の近況です。 ...続きを見る

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2017/05/18 23:13
2017/05/08-12 近況
2017/05/08-12 近況 2017/05/08-12の近況です。 毎日、何かと慌ただしい感じです。 ...続きを見る

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2017/05/16 09:16
2017/5/7 青山遠征
2017/5/7 青山遠征 近況続き ...続きを見る

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2017/05/12 15:36
4/29-5/6 近況
4/29-5/6 近況 早いもので、検査入院から退院して二週間。 ...続きを見る

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2017/05/12 15:34
4/28 検査入院 第19日 とりあえず退院
4/28 検査入院 第19日  とりあえず退院 4/28 検査入院 第19日 ...続きを見る

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2017/05/09 22:32
4/27 検査入院 第18日
4/27 検査入院 第18日 4/27 検査入院 第18日 ...続きを見る

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2017/05/08 09:13
4/26 検査入院 第17日
4/26 検査入院 第17日 4/26 検査入院 第17日 ...続きを見る

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2017/05/03 16:25
4/25 検査入院 第16日
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2017/04/30 14:19
4/24 検査入院 第15日
4/24 検査入院 第15日 第15日 ...続きを見る

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2017/04/30 14:19
4/23 検査入院 第14日
4/23 検査入院 第14日 第14日。 ...続きを見る

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2017/04/30 14:19
4/22 検査入院 第13日
4/22 検査入院 第13日 4/22 検査入院 第13日。 ...続きを見る

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2017/04/30 14:18
4/21 検査入院 第12日
第12日。 Facebook の投稿から。 ...続きを見る

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2017/04/29 23:35
4/20 検査入院 第11日
検査入院 第11日目。 ...続きを見る

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2017/04/29 23:33
4/19 検査入院第10日 ALS Adaptive life soundings
第10日目。 ...続きを見る

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2017/04/27 08:15
4/18 検査入院 第9日目
検査入院 第9日目 ...続きを見る

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2017/04/27 08:14
4/17 検査入院 第8日
4/17 検査入院 第8日。 日記から。 ...続きを見る

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2017/04/26 21:03
4/16 検査入院 第7日
検査入院 第7日。 日曜日。 日記から。 ...続きを見る

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2017/04/26 20:58
4/15 検査入院第6日
検査入院 第6日。 日記から…。 ...続きを見る

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2017/04/23 21:01
4/14 検査入院第5日
検査入院 第5日。 日記から…。 ...続きを見る

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2017/04/23 20:58
4/13 検査入院第4日
検査入院第4日 日記から. ...続きを見る

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2017/04/23 20:51
検査入院 第3日
日記から… ...続きを見る

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2017/04/22 19:30
4/11 検査入院 第2日
検査入院第2日目 日記から… ...続きを見る

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2017/04/22 19:23
4/10 検査入院 第1日
4/10に検査入院に入りました。 ...続きを見る

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2017/04/22 19:18
4/10- 検査入院へ 
 ちょっと体調が悪く、4/10から検査入院に入ります。 ...続きを見る

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2017/04/07 21:05

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