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ベランダ畑、時々山から   ALS患者としての日々

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ベランダ畑、時々山から ALS患者としての日々
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横浜のとあるベランダ畑から。
時には山からの空気をお届けできれば・・・

2017.4 ALSの確定診断。
Adaptive Life Soundings
順応的に生きる術を探す 日々 ٩( 'ω' )و

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パルサー

2019/01/20 23:18
呼吸リハビリの装置、パルサー。カフアシストの一種。

肺を大きく動かすとともに痰の排出を促す。

痰が出そうで出なくて動悸がするときなど、

パルサーをしてもらうと、痰が出てくる。

パルサーをしないと出ないこともしばしば。


これ、簡単な機械の操作でできるので、痰の吸引より易しい。

でも医療行為ということで、基本的にヘルパーにはできない。

痰の吸引は研修を受ければできるのに。

結局家族は医療行為OKということで、相方の負担が増えてしまう。


吸引ができるだけでは足りない。行政は、このような現実を知らないようだ。

行政の担当者は、実際の介護などやったことないのだろうな。


もっと考えてもらいたいぞ!

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コール

2019/01/17 22:57
声を失ったので、コールは不可欠だ。

比較的動く右足の先でコールパッドを押すようにしていた。

段ボールで三角の台を作ってもらい押しやすくしていた。

しかし最近押してもチャイムが鳴らないことが増えてきた。

感度を上げれば鳴るのだが、

夜中に寝ているとき何故か勝手に足が動くことがあり、

誤コールが鳴ってしまう。それで相方が眠れず、体調を崩してしまった。

そこで、まだかろうじて動く右の人差し指に変えたのだ。

昨日とは変わらないが、ひと月前とは違う。

そんな日々。

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アモレ

2019/01/12 23:11
自動痰吸引装置、アモレ。

常に、痰を吸ってくれる、はず。

しかし、なかなかうまく吸ってくれないのだ。

常に少しずつたんが出ている場合は上手くいくようなのだが、

私の場合は、ある時どっとたくさん出るので

アモレの吸引能力を超えてしまうようなのだ。

チューブもよくつまるので、しょっちゅう洗浄してもらっている。

結局、手動の吸引に頼らざるをえない。

痰がどっと出てチューブに詰まったら、自動に流量が上がるとか改良してほしいな。

今どき珍しい純アナログな機械。その割には安くない。

お使いのみなさんはいかがですか?

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2019/01/06 23:06
 初夢や仰臥のわれも歩きおり


ぐっすり眠れないので眠剤を使っている。

それでも眠りは断続的だ。

で、こまぎれの夢をみる。

山に登ったり、自転車乗ったり。

今夜の夢はどんなかな。

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初春

2019/01/01 22:55
あけましておめでとうございます。

初春やつぼみほころび光るえだ

つぼみのついた桜の枝を戴いた。

あたたかな部屋でみるみる開花。

豊穣の神様、さ、が里におりるときの依り代とする、くら、がさくら。

豊穣をもたらせたまえ。

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食事

2018/12/30 22:58
病を獲てから食事には苦労している。

大半はいろうからだが、少しは口から。

相方がミキサー食を工夫してくれている。

最近、身体を寝かせないと呑み込めない。

下手すると、鼻から出てきてしまう。

それでも、なんとか味を楽しんでる。

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皆さん、良いお年を。
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呼吸器回路(蛇腹)の結露

2018/12/26 15:28
気温が低くなってきた。

呼吸器の蛇腹の結露がひどくなってきた。

夜中にむせることが多くなってきた原因か。

アイディアマンの相方が、蛇腹に使い捨てカイロを巻いてくれた。

結露防止の効果あり。

むせが少なくなったよ。ありがとね。

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