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みんなの「ALS」ブログ


尿カテーテル詰まる

2018/09/22 22:41
排尿はカテーテルによる導尿なんだ
先日の朝、おしっこが出なくなった。
カテーテルが詰まったようだ。
次第に膀胱がはり、いたみだした。
かかりつけの医師に連絡したが、昼過ぎにならないと来られないとのこと。
つらい時間が続いた。
ようやく昼過ぎに到着。
カテーテルの交換、排尿、膀胱の洗浄。
助かったよ。やれやれ。
こんな日もあるのだ。

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ベッド交換

2018/09/11 22:47
七月に一部の事業者を変えた。
それにともないベッド交換。
車いすに移れるようになったので、やっと先日交換。
新しいベッドは角度が
表示されるので便利だ。

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昼間重度訪問介護

2018/09/01 22:51
昼間の介護の事業所がようやく決まりました。
これで相方の使える時間もなんとか確保できそうかな。
お互いに慣れるまでは、しばらく時間が必要だろうな。
来週から始まります。

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夏山の思い出

2018/08/30 22:51
  岩峰の頂に風夏の朝

二年前の八月半ば、剣岳に登った。
夜明け前に出発して山頂で朝。山頂が目的ではなく八峰のクライミングが目的だつた。
しかし、八峰に着いたころにはバテバテで、クライミングはあきらめざるをえなかった。
その年の7月はじめには、左手にかすかな異常をかんじていた 。
そのため、疲れが増したのだろうか。

でも、夏の剣は最高だった。

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人それぞれ

2018/08/25 22:47
毎日、ヘルパーさんや訪問看護さんがいれかわりで来てくれる。
経験豊富なひと、あさいひと。
よく気の付くひと、そうでないひと。
センスのあるひと、ないひと。
口文字がすぐ通じるひと、そうでないひと。
後者はもどかしいんだな。
ときにいらっとしてしまんうだ。
いかん、いかん。きらわれちゃうね。

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リフト設置

2018/08/17 22:53
リフトが設置された。
訪問入浴の邪魔にならないように、少しごついが四隅に柱のあるやぐら型だ。
二日後に試運転した。
久しぶりに車いすに移動した。
一時間余り車いすに。
少しずつ慣れなくては。
散歩できるように、まず、少しずつ。

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自薦ヘルパー

2018/08/05 22:41
相方に具合の悪いところがある。なんとか頑張っているのだが、医者にいかせてやりたい。
しかし、現状では、訪問看護のある日にせいぜい一時間ばかり外出できるだけだ。
昼間の長時間の見守りをお願いしているが、人手が足りずなかなか手当がつかない。
自薦ヘルパーが必要か。どうしたら、自分にあった人をみつけられるのだろうか。
自薦ヘルパーの探し方を、どなたか教えてください。
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一週間

2018/07/01 22:27
月曜日。リハビリ。腕と足の運動。肺の運動。
火曜日。午前に排便。浣腸と摘便。なかなか大変。午後、訪問入浴。
水曜日。リハビリ。
木曜日。排便。
金曜日。訪問入浴。
土曜日。排便。
あと、毎晩の夜間見守り。

なかなか忙しいのだ。
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お礼いろいろ

2018/06/21 22:15
夏至。はやいものだ。

先日、思いがけなく大学時代の後輩N君からメールをもらった。
このまえ訪れてくれたМ君の同期。消息を聞いて心配してくれたのだ。
ありがとうね。懐かしかったよ。
K先生もお元気そうでなによりでした。


三つ峠山のボランティア仲間のТさんがポーチを送ってくれた。
私が作ったフデリンドウの版画をモチーフにした刺繍をあしらったものだ。
素敵です。ありがとう。


今度の日曜日に行われるALS協会神奈川支部の講演会。行けないので、相方の姉が行ってくれるという。ありがとう。宜しくお願いします!
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方位文字盤

2018/06/04 13:45
気管切開をして約半年。
以来、声を失った。

当初は例によって、五十音表の透明文字盤で会話をしていた。
アイコンタクトで文字を追うのはなかなか難しく、まどろっこしい。
指さしでもやりやすいようにブロック分割するなど工夫をしたものだ。

ある日、ALSの先輩GNZさんのやり方をヒントに相方が方位文字盤を作ってくれた。

母音を唇の形で、子音を方位で表すのだ。
自分から見て三時の方向が、か行。反時計回りに、さ、から、ら、まで。
相手から見ると、時計回り。
あ行は眼を開けて真ん中を見る。
わ行は眼を閉じて、というやり方。
濁音は歯を二回、半濁音は三回鳴らす。

慣れれば文字盤を使わないで話ができる。

かなり便利なんである。

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タイトル 日 時
あれから一年
おととしの夏に左手が動きにくくなり、頸椎ヘルニア神経根症と診断され 半年。 去年の今頃、どうもおかしいので整形外科の専門医を受診。運動神経の障害の疑いを指摘された。 ...続きを見る

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2018/02/25 16:39
介護の世界はブラック(by 相方K)
皆様、こんにちは。 聡はネット復帰を果たすことができましたが、私相方Kがどうしても皆さんに知ってもらいたいことがあるので、書いてしまいます。 ...続きを見る

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2018/01/01 23:45
経過報告
 百舌鳥が高鳴き、カツラの枯れ葉が香る晩秋、皆様いかがお過ごしでしょうか。 ...続きを見る

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2017/11/13 22:16
聡の手術は無事終わりました。
 相方Kです。 ...続きを見る

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2017/10/28 19:01
2017年10月27日に気管切開します
 聡は、今入院中です。相方Kが代わりに書いております。 10月11日に呼吸不全なり、救急搬送されました。 今はBIPAPという肺を圧力で広げる人工呼吸器につながれて、ベッドで寝たきりです。 27日に、気管切開と声門縫合による喉頭分離術を受ける予定です。 ...続きを見る

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2017/10/20 18:30
− タイトルなし −
2017/10/06 コミュニケーションツール ...続きを見る

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2017/10/09 18:50
2017/09/26 昨日は苦しかった
2017/09/26 昨日は苦しかった 息吸えず汗にまみれた秋の午後 ...続きを見る

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2017/09/26 19:05
2017/09/11 身体状況メモ
2017/09/11 身体状況メモ 9月も大分過ぎ、涼しい日が多くなった。 ...続きを見る

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2017/09/11 11:13
ヘルパーさん契約
ヘルパーさん契約 訪問看護の中で週二回、入浴支援を受けている。 首下がりが酷いので、いろいろ工夫しようとしたが、結局、頭を手で支えてもらうことにした。 毎回、訪問看護師さん2名というのも大変なので、ヘルパーさんに入ってもらうことになった。 訪問看護の事業所とは別の事業所からのヘルパーさんにお願いすることになったので、先日契約。 当面は入浴支援の際の頭を支えるところをお願いすることになった。 ...続きを見る

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2017/08/30 15:22
コミュニケーションツール 3
コミュニケーションツール 3 8/21 月曜日。 D技研の方に来ていただき、OrihimeEyeのデモをしてもらった。 ...続きを見る

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2017/08/22 17:03
朋あり遠方より来る、また楽しからずや
朋あり遠方より来る、また楽しからずや 8/17、大学時代のサークル北大美術部黒百合会の先輩3人が訪ねてくれました。 ...続きを見る

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2017/08/19 15:51
2017/08/19 やれやれ
先週の月曜日から、昨日の金曜日まで、ラジカットの第3クールだった。 ...続きを見る

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2017/08/19 15:50
2017/08/12 痛み止め
よく寝られる体勢が右横寝なのだが、肩周りの筋肉が落ちてきているので、右肩が痛だるくなり、長く寝られないで難儀。 ...続きを見る

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2017/08/13 09:24
あれから一年
あれから一年 2016/08/04 の日記 左手異常 朝の電車、ザックが重くて左腕が絶えられずに網棚に乗らず落としてしまった。 下に座っていた人の膝の上に。メガネも落としてしまった。幸いケガやメガネの故障なし。 なんか、やばいかな… ...続きを見る

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2017/08/04 14:39
コミュニケーションツール 2
早くも8月。なんともはや。 ...続きを見る

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2017/08/02 15:20
コミュニケーションツール
先日、7/25、ケアマネジャーとN福祉機器の方々が来訪。 コミュニケーションツールのデモをしてもらった。 ...続きを見る

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2017/07/31 14:39
選挙
今日は横浜市長選挙。 投票場の小学校待て700mあまり。 ...続きを見る

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2017/07/30 21:32
2017/07/29 身体状況メモ
2017/07/29 身体状況メモ 昨日と違うかというと変わらない。 1週間前とは、多分ほとんど変わらない。 しかし、一カ月前とは違う。 ...続きを見る

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2017/07/29 11:36
2017/07/12 眠れない夜
2017/07/12 眠れない夜 梅雨明け前というのに猛暑。 ...続きを見る

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2017/07/12 21:09
2017/07/02 身体状況メモ
2017/07/02 身体状況メモ 早くも今年の折り返し。 7月になった。 昨年夏に左手に違和感を感じてから11ヶ月ほど。 ...続きを見る

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2017/07/02 14:12
ラジカット点滴+PEG造設 退院 ALSな日々
ラジカット点滴+PEG造設 退院 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々 ...続きを見る

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2017/06/24 15:04
2017/06/03-04 ALSな日々
2017/06/03-04 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々 ...続きを見る

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2017/06/04 22:09
2017/06/01-02 ALSな日々
2017/06/01-02 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々 ...続きを見る

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2017/06/04 11:03
2017/05/28-31 ALSな日々
2017/05/28-31 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々 ...続きを見る

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2017/06/04 10:40
2017/05/26 八ヶ岳へ ALSな日々
2017/05/26 八ヶ岳へ ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々 ...続きを見る

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2017/06/01 15:47
2017/05/25 ALSな日々
2017/05/25 ALSな日々 夕べ首肩が張るので寝しなに貼って貰った温湿布。刺激ツヨっ。あまり合わないかな。 ...続きを見る

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2017/05/28 21:52
2017/05/24 ALS な日々
2017/05/24 ALS な日々 朝食。 スプーンもつ右手が震える。 少しずつ右腕の力が入りにくくなってるのか…。 ...続きを見る

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2017/05/28 21:50
2017/05/22 ALSな日々
2017/05/22 ALSな日々 朝食 なんかザワザワ 熱測るが36.3℃。 鼻詰まり、咳多く風邪の前触れ。 ...続きを見る

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2017/05/28 21:49
2017/05/23 ALS な日々
2017/05/23 ALS な日々 宇宙兄弟せりか基金発足。 ALSの基金。 早速、Tシャツセットにチャリティー。 宇宙兄弟にはいろいろ勉強になるセリフが多いので愛読してるし。 ...続きを見る

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2017/05/28 21:48
2017/05/21 ALSな日々
2017/05/21 ALSな日々 日曜日。 毎年今の時期は八ヶ岳の美濃戸で貴重植物であるホテイランの保護調査をやっている。 ...続きを見る

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2017/05/23 23:54
2017/05/20 ALSな日々
2017/05/20 ALSな日々 調子の良い日、悪い日がある。 この日は調子悪かった。 ...続きを見る

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2017/05/23 23:52
2017/05/18- 19 ALSな日々
2017/05/18- 19 ALSな日々 進行を遅らせる薬の初期導入で、再び大学病院に二週間入院が決まりました。 6/5-6/19の二週間。 二週間は長いなあ… ...続きを見る

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2017/05/23 23:42
2017/05/17 近況 ALSな日々
2017/05/17 近況 ALSな日々 Adaptive Life Soundings な日々。 ...続きを見る

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2017/05/21 12:11
2017/05/13- 16近況
2017/05/13- 16近況 2017/05/13- 16の近況です。 ...続きを見る

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2017/05/18 23:13
2017/05/08-12 近況
2017/05/08-12 近況 2017/05/08-12の近況です。 毎日、何かと慌ただしい感じです。 ...続きを見る

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2017/05/16 09:16
2017/5/7 青山遠征
2017/5/7 青山遠征 近況続き ...続きを見る

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2017/05/12 15:36
4/29-5/6 近況
4/29-5/6 近況 早いもので、検査入院から退院して二週間。 ...続きを見る

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2017/05/12 15:34
4/28 検査入院 第19日 とりあえず退院
4/28 検査入院 第19日  とりあえず退院 4/28 検査入院 第19日 ...続きを見る

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2017/05/09 22:32

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