テーマ:ALS

喉のリハビリ

週一で喉のリハビリ。 バルーン付きのカテーテルを喉に挿入。 閉じた喉をふくらませるのだ。 今回は2ccトライ。 うげぇとなり、いささか苦しい。 あと、噛む訓練。せんべいを歯にはさんでもらい、噛み砕く。 呑み込めないので、掻き出してもらう。 カレーせんへいの感触は悪くなかったぜ!
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ALS協会へ

日曜日、約2年ぶりにALS協会へ行ってきた。 総会と最先端患者の高野さんの講演。 講演のあと高野さんと話をすることができた。 協会のかたとも挨拶ができた。 往復のタクシーの時間を含めて四時間あまり。 相方、その姉、二人のヘルパーさん、連れていってくれてありがとう!
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外出しよう

次の日曜、ALS協会神奈川支部の月例会がある。 長丁場の外出は初めてで不安だが行ってみよう。 聞きたい公演もあるし、ひとつの目標だ。 なんとかなるさ。 ケセラセラ! ヘルパーさん、よろしくお願いいたします。
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胃ろう交換

先日、胃ろうを交換。 バルーン式なのて、訪問医師が来て交換してくれる。 二年前の六月にラジカット導入で入院したとき 胃ろうをつくった。早めに用意しておくつもりで。 しかし、すぐに使うようになった。 最初はボタン式だった。 半年後、気管切開の入院の時にバルーン式に交換。 以来、三か月ごとに交換して…
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期待

幹細胞による再生治療がめざましい。 脊髄損傷の患者が間葉系幹細胞で 目を見張る回復をみせているようだ。 これは期待できそうだ。 しかし、ALSの場合は神経の変性を治さないと。 これは遺伝子治療だな。これら二つを組み合わせれば! 期待しよう!  
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丘の上の公園へ

風薫る小山を目指す車椅子 けっこう離れた丘の公園へ。 まず、お気に入りだったモミジバフウの並木道へ。 若葉がこんもり茂っていた。 駅前を超えてさらに西へ。 公園の入り口からは急な坂道。 丘の上は桜の大木のある広場。 見晴らしがよいのだ、。 気持ち…
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喉の診断

飲み込みを調べるため、歯科医の診断を受けている。 鼻からファイバースコープを入れて喉の奥を見る。 普段、食道は閉じていて、 飲み込む時の筋肉の動きで 開くようになっているそうなのだ。 どうやら私は筋力の低下で 食道がうまく開かないようだ。 地道にリハビリしないとね。。。。
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飲み込み

最近、飲み込みがすこぶる悪い。 口からもミキサー食をとっているのだが、喉を通らない。 というか、食道に落ちて行かない。 鼻から出たりもする。 せっかく作ってもらったのに、申し訳なくて。 重力によって下に落ちて行けば良さそうなものの、 なぜか重力に反して鼻に戻ってくる。 嚥下の仕組みとは、どのよう…
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障害者年金

障害者年金、手続き中。 相方が尽力してくれている。 年金事務所に行かなくてはいけないが、一度では終わらない。 二度でもまだなのだ。 ワンストップですまないものかな。やれやれ。
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治験説明会

先日、ALSの治験の動向の説明会があり、相方の姉が聞いてきてくれた。 病気の症状がさまざまで、一筋縄にはいかないようだが、 少しずつ理解がすすんでいるようだ。 しかし、治験の対象は殆どの場合、人工呼吸器を付けていない患者、 という条件が付く。だから、その治験によって認可されても、 人工呼吸器を付ける…
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着替え

着替えは大変。 特に上半身。 万歳ができないし、 呼吸器がつながっているので、 上からかぶることができないからだ。 そこで相方が服を改造。 Tシャツやトレーナーの 胸と肩を開いてボタンをつけてくれた。 これでばっちり。 着られるようになったぜ! 2016年、八ツ峰Cフェイス敗退の時…
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唾液吸引

しばらく前から唾液吸引をはじめた。 唾液を呑み込むと空気も呑み込むので、胃の空気抜きが大変だったのだ。 そのうち、体を起こしていると、つばも呑み込めなくなったので、いまや必須アイテム。 つばの量が多くてたいへんなんだ。。。。多いときは1日900ml。 これは普通なのか、どうなのか。 油断していたら、唾液を貯…
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口内炎

昔から悩まされている口内炎。 痰に咽たときに噛んだのか、 くちびると舌の先に大きなのができた。 いたいぞ。 やれやれ。
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パルサー

呼吸リハビリの装置、パルサー。カフアシストの一種。 肺を大きく動かすとともに痰の排出を促す。 痰が出そうで出なくて動悸がするときなど、 パルサーをしてもらうと、痰が出てくる。 パルサーをしないと出ないこともしばしば。 これ、簡単な機械の操作でできるので、痰の吸引より易しい。 でも医療行為ということ…
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コール

声を失ったので、コールは不可欠だ。 比較的動く右足の先でコールパッドを押すようにしていた。 段ボールで三角の台を作ってもらい押しやすくしていた。 しかし最近押してもチャイムが鳴らないことが増えてきた。 感度を上げれば鳴るのだが、 夜中に寝ているとき何故か勝手に足が動くことがあり、 誤コールが鳴ってしま…
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アモレ

自動痰吸引装置、アモレ。 常に、痰を吸ってくれる、はず。 しかし、なかなかうまく吸ってくれないのだ。 常に少しずつたんが出ている場合は上手くいくようなのだが、 私の場合は、ある時どっとたくさん出るので アモレの吸引能力を超えてしまうようなのだ。 チューブもよくつまるので、しょっちゅう洗浄してもらってい…
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食事

病を獲てから食事には苦労している。 大半はいろうからだが、少しは口から。 相方がミキサー食を工夫してくれている。 最近、身体を寝かせないと呑み込めない。 下手すると、鼻から出てきてしまう。 それでも、なんとか味を楽しんでる。 皆さん、良いお年を。
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呼吸器回路(蛇腹)の結露

気温が低くなってきた。 呼吸器の蛇腹の結露がひどくなってきた。 夜中にむせることが多くなってきた原因か。 アイディアマンの相方が、蛇腹に使い捨てカイロを巻いてくれた。 結露防止の効果あり。 むせが少なくなったよ。ありがとね。
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ゆず湯

訪問入浴もはや一年。 二度目のゆず湯の季節。 呼吸器生活になってから香りがわからないのが残念。 気持ちが嬉しい。 ありがとう。
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友来る

大学からの友人二人が遊びに来てくれた。 よくきてくれた。ありがとう。 みな少なからず悩みをもてるアラカン。 がんばろうな。 また会おう!
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五十九

しばらくパソコンの調子が悪く久しぶりです。 先日、五十九になりました。 たくさんのメッセージをいただき、ありがとうございました。 食べ物が呑み込みにくくなったとか、身体の変化にとまどいつつも、なんとかやっています。 相方の姉が来てくれたので、近所の公園に出かけました。 紅葉がきれいでしたよ。 お出かけ準備 …
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反省

口文字が通じないと、ついいらいらして、ヘルパーさんを睨んでしまう。 かなりこわいらしい。 いかんなあ。 一生懸命にやってもらってるのは、わかっている。 通じないと、不安でもどかしくて、、つい。 反省しないと。
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散歩

先日のリハビリの時に、外に出かけた。 桜の時以来、半年ぶりだ。 すぐ近くの古民家まで。 久しぶりの外、気持ちよかった。
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練習

先週、日曜日。訪問のない一日。 相方が、一人だけで車いすに移してくれた。初めてのことだ。 部屋の中だけ、少し移動。 久しぶりに窓の外を眺めた。 洗濯物のむこうにランドマークタワーが見えたよ。 ありがとう!
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あれから一年

ほぼ一年前。呼吸が弱くなってきた。 呼吸のリハビリの機械をいれるため、かかりつけ医など大勢が集まった。 そのころしばしば唾液が喉に詰まることが続いていた。 のどを吸引していたら、とつぜん、呼吸困難に。 苦しい。 なんとか看護師エスさんの手当で呼吸回復。 そのあと救急搬送。 入院。 気管切開したのだった。
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呼吸リハビリ

かねてより使ってりみたかったLICトレーナーを導入した。 アンビュバックで空気をおくりこみ、肺を膨らませるのだ。 少しでも呼吸が改善されるといいな。
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尿カテーテル詰まる

排尿はカテーテルによる導尿なんだ 先日の朝、おしっこが出なくなった。 カテーテルが詰まったようだ。 次第に膀胱がはり、いたみだした。 かかりつけの医師に連絡したが、昼過ぎにならないと来られないとのこと。 つらい時間が続いた。 ようやく昼過ぎに到着。 カテーテルの交換、排尿、膀胱の洗浄。 助かったよ。やれやれ。 こんな日…
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ベッド交換

七月に一部の事業者を変えた。 それにともないベッド交換。 車いすに移れるようになったので、やっと先日交換。 新しいベッドは角度が 表示されるので便利だ。
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昼間重度訪問介護

昼間の介護の事業所がようやく決まりました。 これで相方の使える時間もなんとか確保できそうかな。 お互いに慣れるまでは、しばらく時間が必要だろうな。 来週から始まります。
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夏山の思い出

  岩峰の頂に風夏の朝 二年前の八月半ば、剣岳に登った。 夜明け前に出発して山頂で朝。山頂が目的ではなく八峰のクライミングが目的だつた。 しかし、八峰に着いたころにはバテバテで、クライミングはあきらめざるをえなかった。 その年の7月はじめには、左手にかすかな異常をかんじていた 。 そのため、疲れが増したのだろうか。 …
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