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ベランダ畑、時々山から   ALS患者としての日々

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ベランダ畑、時々山から ALS患者としての日々
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横浜のとあるベランダ畑から。
時には山からの空気をお届けできれば・・・

2017.4 ALSの確定診断。
Adaptive Life Soundings
順応的に生きる術を探す 日々 ٩( 'ω' )و

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2017/05/17 近況 ALSな日々

2017/05/21 12:11
Adaptive Life Soundings な日々。

5/17
昨日は夕方の散歩で首がやたら疲れた。
で、今日の朝食。
肩から肩甲骨痛み食はかどらず。
背中がいずい。落ち着かないの意。

食後、頚椎カラーするも、首が傾きうまくはまらず。大分首に疲労溜まっていたか。とにかく、首が傾くので負担が大きい。首から肩、背中までバリバリ。

どうしたらよいかわからない、と相方Kも、困惑。
どうしたらよいか、自分でも分からないところがもどかしい。

背もたれのある椅子なら首を真っ直ぐに立てておくのはなんとかできていたが、このところ辛くなってきた。


という訳でまたまた相方Kが工夫してくれた。食卓の椅子と車椅子ともに、ヘッドレスト拡張。前に使っていたポリネックを利用して、右に倒れる頭を支えられるようになった。

これで大分楽になった。

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夕食はパスタ。
基本、麺類は食卓に頭を出さなくてはいけないが、首が傾いて顎が締まってしまうので、とても食べにくい。
前回は相方Kかペンネを使う工夫をしてくれたが、まだ少し大きく若干食べにくかった。
そこで、大分以前にキャンプ山行の山飯で使ったことのあるサラダマカロニを使ってもらった。これならマカロニが薄いし短いので、スプーンですくって容易にパスタが食べられる。


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昼間は首肩のレストも兼ねて新式ヘッドレスト拡張車椅子で、随分前に録画した長編の映画、天地明察、を鑑賞。3時間の大作。半分ずつ二回に分けて観るつもりが、面白いので結局一気見。
長い割にはテンポが良い脚本でした。岡田准一はかつらが似合うな。
宮崎あおいは、いい味出してました。舟を編むと似た雰囲気。
関孝和は不遇だったのだなぁと。




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2017/05/13- 16近況

2017/05/18 23:13
2017/05/13- 16の近況です。


5/13
大分前に録画していた映画、野火。
主演、船越英二、滝沢修、ミッキーカーチス。
ミッキーカーチス若い。
レイテ島から脱出するために、ばらばらと行軍する疲弊した兵士たち。倒れた兵士の靴をくすね、穴の開いた靴を捨てる。その靴を拾い、底の抜けた靴を捨てる兵士。そしてその底の抜けた靴を拾う兵士。



ゴム版、コマガタケスグリの刷りと彩色。刷りは相方Kにやってもらった。何枚か刷って、出来の良いやつに固形水彩で彩色。なかなかよく感じが出た。自画自賛、手前味噌。

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5/14
午後、朋あり遠方より来る、また楽しからずや。
大学時代の友人が見舞いに来てくれた。一人は北海道千歳から。早期退職して今は従兄弟の農場を手伝っている。旬のアスパラガスなどいただく。
3人それぞれの近況。積もる話あれこれ。
この歳になると皆それぞれいろいろあるなぁ。


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相方Kが食卓用椅子に工夫をしてくれた。背もたれに首を安定できるようにヘッドレストを装着。
あり合わせのダンボール、山で使っていたストックに枕。
左手養生のための100均トレイ利用の肘載せ。このトレイ利用は先日参加したALS協会神奈川支部で見せていただいた活用法を拝借。

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夕方、運動不足解消に、近くのショッピングモールの中華に遠征夕食。


スプーンで食べられそうな、ゆで鶏、エビチャーハン、シューマイ。
座り態勢の調整用のクッションを相方Kに持参してもらう。
やはりテーブル低く、なかなか難しい。チャーハンも強飯で、普通ならグッドなんだろうが、いささか飲み込みにくく、ハードル高し。味はしょっぱ過ぎず、良い店なんだがな。
外食、選択が難しい。今のところタリーズのリゾットがOKなのだ。


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5/15
朝のコーヒー。
いつも使っていた小田さんのsame moon の陶器のカップがえらく重い。チタンカップに変える。

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リルテックを服用すると、なんか眠くぼんやりする。気のせいか、飲み込みもイマイチ。

試しに夕食前の服用やめてみる。
カレー。スムーズに飲み込める。

5/16
朝食前のリルテックも試しに服用せず
朝カレー。納豆入り。
飲み込みスムーズだ。
やはりリルテックの副作用か。

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検査入院中に、是非読んでみたらと勧められた本を読んでいる。
脳はいかに治癒をもたらすか。
神経可塑性研究の最前線。
これからの生活に参考になりそうな予感。
分厚い本だから、少しずつ。


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2017/05/08-12 近況

2017/05/16 09:16
2017/05/08-12の近況です。
毎日、何かと慌ただしい感じです。

5/8
午後ケアマネジャーお二人と理学療法士、来宅。
身体症状と部屋の状況確認。
手摺や車椅子を手配してもらうことに。
4:00 医療サポートをお願いするKbyクリニックへ。
最寄りの駅からバスで5、6分。
看護師Kndさん、Ktdさんと面談。今後のサポート内容などの相談と契約。
そのあとMsk先生と面談。チャキチャキした女先生。

これで医療と介護サポートの大枠が定まった。

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5/9

午前中、ジョニー・デップ主演のネバーランド鑑賞。
ピーターパンが創り出される背景にこんなドラマがあったとは。ウルウル。

仕事で大変世話になったKmeさんに手紙を書く。何回か出張をご一緒して、仕事の話の他、山の話や古事記の話で大変意気投合し、いろいろ教えていただいた方。挨拶も出来ず仕事から離れてしまっので、ずっと気になっていたのだった。

消しゴム版画、八ヶ岳美濃戸シリーズ、コマガタケスグリの彫り、概ね終了。

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5/10
生命保険会社へ出す入院給付金の申請書に必要事項記載。

アマゾンでポチった頚椎フォームカラー届く。今まで使っていたポリネックよりも、少しは良い感じ。

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夕食後に、録画していたボルダリングワールドカップ八王子大会を鑑賞。楢崎、とっても残念。
ヤンヤ、発音はヤーニヤらしい、は抜群の身体能力だな。


5/11
2、3日前に左下奥歯が一日中噛むと痛い状態だったので、近くの歯医者へ。
受付後に直ぐに奥の診療椅子に。
診察。
いきなり口の中にフィルム?入れてポータブルレントゲン。間も無く、目の前のディスプレイに画像表示。奥歯に異常なし。
歯石溜まっている。歯垢サンプルで細菌検査。しばらくしてまたまた目の前のディスプレイに。ミュータンスの他いろいろあるので除菌。
歯石除去。
抗生物質と抗菌シロップ処方。 また1週間後に歯石除去に。

夕方、ケアマネジャーお二人と理学療法士、作業療法士の二人来訪。
ケアマネ、介護用品に契約。
風呂、トイレの手摺設置。
お試し版車椅子の調整。

ベッドレストのある椅子がないので、居間でリラックスする術がない。リクライニング座椅子に寝転がっていたが、起き上がるのにかなり苦労していた。

オットマン付きのリラックスチェアがあれば良いが場所塞ぎだし、いまから慣れて置くのも良いかなということで、車椅子を相談していたのである。という訳で、首を養生しながら座れるように、新兵器導入。お試し期間一週間。いろいろ調整してもらったが、ヘッドレストがセパレートなタイプなので、どうしても顎が引っ込み首があずましくない。とりあえずヘッドレストの下の隙間に板を当てて枕を入れたらなんとか…。
ヘッドレストがセパレートではないタイプもあるようだから相談してみよう。
あ、まだなんとか歩けるので、移動に使うのではなく、安楽椅子を入れるより、何かと便利かということで相談したもの。宇宙兄弟でもムッタのNASAの航空教官が、歩けるウチから慣れとかんとなと、車椅子で暴走していたのが頭にあったしね٩( 'ω' )و


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5/12
昨日半分見ていた赤ひげの続きを見る。大分前にBSて放送していたものを録画してあったやつ。

ちょうぼう〜と皆で井戸に向かって叫ぶシーンにウルウル

車椅子でうつらうつらするがベッドに移って本格的昼寝。
がっつり寝てたら、電話だと起こされた。
弟から。おふくろが調子悪いので病院に連れて行った件の報告。実家からの電話なので、一旦間を置きあらためてフェイスタイムで通話。便利になったもんだ。

先日手紙を書いたKmeさんからとっても丁寧な返信封書を戴いた。有り難し。

夜、NHKヒストリア。高松塚古墳壁画の謎。
忍壁皇子、大宝律令制定時の儀式を再現か。
天智、天武、持統の飛鳥から奈良の頃には興味があるので大変面白かった。古墳の壁画を古代の文献できちんと検証できるところが素晴らしい。


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2017/5/7 青山遠征

2017/05/12 15:36


近況続き

5/7
毎年4月から11月の第三土日は三ツ峠山に通っていた。
もともとクライミングでお世話になっていた三ツ峠山荘で、八ヶ岳で知り合った山岳&植物フォトジャーナリストのKAZさんに紹介されて参加し始めた三ツ峠ネットワークの月一の例会。相方Kと参加し始めてかれこれ7年。

三ツ峠ネットワークは、鹿の食害対策の防鹿柵の設置や貴重植物の保護調査などをしているのだ。

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その三ツ峠山荘の御主人が絵と写真の個展を青山でやっている。この日は山仲間が集まってのパーティ。意を決して?相方Kと遠征してみた。
途中仲良しの山友と合流して外苑前からギャラリーに向かう。皆お上りさんで、道がよく分からない。途中からスマホの地図ナビで、なんとか到着。結構遠回りしていた。


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検査入院中に三ツ峠山荘からビデオチャットで話しをした山友に直に会えて大変嬉しかった。




山荘では会った事がないお二人といろんな話。お二人も最初はクライミングで三ツ峠山に来ていて、そのうちに山荘のご主人から話しを聞いて何回か月例会にも参加した事があるらしい。

今になってもKAZさんに導かれた新たな出会いがある事に、感謝。なんか、そのこと思うと、じーんと胸が熱くなるのだ。

帰路はなかなか会えなかった仲良し山友のアッキーマッキーさんと途中まで一緒で、いろいろ話しができて良かった。

皆さん、またお会いしましょう。

KAZさん、ありがとうね〜٩( 'ω' )و


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4/29-5/6 近況

2017/05/12 15:34
早いもので、検査入院から退院して二週間。

何かと慌ただしい日々、新たな生活の環境整備を試行錯誤しています。

4/29 から5/6 までの近況です。


4/29 久しぶりの自宅でゆっくり。学生時代の友人から、きのとや、の菓子折り。
夕方は実家に寄った弟の助太刀でフェイスタイムで両親とおしゃべり。両親ともに大分足腰弱って遠出が難しいし、こちらはこちら遠出出来ないので、こうした文明の利器はありがたいものだ。子供の頃の未来予想で、普通に使えるほど普及したのはテレビ電話くらいかな、と思う。

録画してあったサイコ。あのBGMはサイコのシャワー室のシーンだったんだ。

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4/30 夕方、リハビリ兼ねて買い物がてら外食。自宅から歩いて10分ほどのショッピングモールへ。
とんかつ和幸に。和幸といえば、ひとくちヒレかつ御飯、が私の定番。あらかじめ一口サイズに切ってもらった…。が、テーブルの高さや背もたれの具合など、微妙に合わず、また一口サイズとはいえそれなりに厚みがあるので、口を大きく開けなければならず、思いの外苦労。疲れた。美味しかったけどね。

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5/1 午前中にケアマネジャーのお二人が自宅に見えて今後の相談。
午後には、区役所から担当の方が来られ介護認定の面談。
いろいろ環境整備が始まった。

5/2 相方Kの誕生日。最近数年は祝誕生日春の雪山山行が定番だったのだが、今年は相成らず。
相方Kが自前で買ってきたイチゴタルトケーキでささやかにお祝い。
検査入院中に相方Kに彫ってもらっていた八ヶ岳のコミヤマカタバミの版画の刷りと彩色。完成。

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5/3 市販の首カラー、ポリネック、を使っているが、やはり首が下がる。相方Kが百均グッズを駆使して首下がり対策カラーを作っていてくれだが、結局うまくいかず挫折。首を立てて、しかも自由に曲げられるって実は凄いコトなのだ。
昼過ぎにまた両親とフェイスタイムで交信。


5/4 午前中、入院中に写真からスケッチしていた八ヶ岳のコマガタケスグリを版画用の版下作成。

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午後に相方Kの姉が来訪。医学分野ではないが、農芸化学のドクターなので、いろいろ詳しい。ALSの専門書で分からないところをいろいろ話をした。分からないなりに大分理解が深まったぞ。

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5/5 買い物がてら外を散歩。新緑が眩しい。
姪の誕生日で、弟一家が実家で会食。フェイスタイムで繋げてくれて、おめでとう。

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5/6 横浜フクシアで月一行われているALS協会神奈川支部の相談会へ遠征。
検査入院の前にも一回参加。
いろんな生の経験談を聴くことができ大変勉強になった。
昨秋まで出席していた月一の研究会で利用していたA4コピー用紙を折って使う名札があると便利って前回の集まりの後に提案させてもらっていたら、早速導入してくれていて感謝。名前って聞いただけでは覚えられないので助かった。

ALS協会神奈川支部のフェイスブックから写真を拝借しました。

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帰宅後、録画していたレッツクライミング二回分。


という訳で、毎日何かしら忙しくしています。



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4/28 検査入院 第19日 とりあえず退院

2017/05/09 22:32
4/28 検査入院 第19日

退院。
快気じゃないのがイマイチだけど、久しぶりに娑婆に戻れる٩( 'ω' )و あな嬉し。



午前中に精算を済ませ、地域の病院やケアマネージャーに渡す書類を預かり、ナースステーションに挨拶。お世話になったフロアに別れを告げた。


山仲間が来てくれて最上階の展望レストランで昼食しながらいろいろ積もる話。


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ちょうど昼時で、リハビリの先生二人にもタイミングよく挨拶できて良かった。挨拶したかったが仕事の邪魔になるので諦めていたのだが、ラッキー。


久しぶりの娑婆は緑がキラキラして、風が爽やかで、ちょうど咲き乱れている躑躅の薫りに包まれていた。

丸裸だったモミジバフウも新緑の衣を纏っていた。

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家に戻り、新しいベッドで早速昼寝。
相方Kが、筋肉の落ちた左肩の負担軽減のため、妊婦用全身枕を用意していてくれた。

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夕食は久しぶりの家カレー。
ぬか漬けも美味い。

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我が家は良き哉。



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4/27 検査入院 第18日

2017/05/08 09:13
4/27 検査入院 第18日

明日午前中に退院なので実質今日がいろいろ最終。

ソーシャルワーカーさんの迅速な手配で今日の午前中に介護用ベッドが自宅に入った。調子が悪い場合を考えたら、ベッドは早くからあった方が良いとのリハビリ両先生からのアドバイスもあったので早速導入をお願いしたら翌日には入っていた。関係みなさんに感謝。

今日は会社の方が見えて、病気療養の際の、休みや傷病手当について教えてもらった。
有給休暇、春夏休みに加え福祉有給がある。
休業 傷病手当が直前の給与の2/3が支給される。
当分、仕事や収入のことあまり気にしないで療養に専念できそうだ。
やはり聞いてみないと分からないこと多々あり。

今日でリハビリも終了。

14:00- PT Szkさん。
肩、首揉み解し。両膝立てて開脚
腰の後ろを意識して力を。背中から。
腰上げ、背中から着底。
ベッドをからの立ち上がり。
床に座ったり、立ったり。
訪問リハビリにまずみてもらうのが良い。
風呂の手すり、縦に取り付ける
トイレ・右側に縦横の手すり、あると良い。
など、いろいろアドバイスあり。
お世話になりました。


15:40- OT Wtnさん。
左手曲げ伸ばし 前腕掌を額に当て、押し付ける。
肩の上げ下げ、右手曲げ伸ばし、左手指曲げ伸ばし。
服の着方、アドバイス。
お手玉握って遠くてリリースを左手、右手で。
重ねたプラスチックカップを、左手で支え、右手で一つずつ外していく。
お世話になりました。

キュートかつチャーミングな先生達は、いろいろ親身に訓練メニューを考えてくれてとても感謝。訓練時間を楽しく過ごせました。ありがとうございました。


まず、新しい環境の構築と、それに慣れることが必要なのだ。




フォトグラファーWtnが、プロフィール写真を撮ってくれた。
自分がモデルで写真を撮ってもらうのは証明写真くらいしかない。
傍らで相方Kが盛んに笑わせようとする。
何枚か撮ってもらったけど、笑っている写真が一番普段の感じが出てる。
フェイスブックのプロフィール写真にも早速採用。
ありがとうございました٩( 'ω' )و

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こんなのも…。

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