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ベランダ畑、時々山から   ALS患者としての日々

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ベランダ畑、時々山から ALS患者としての日々
ブログ紹介
横浜のとあるベランダ畑から。
時には山からの空気をお届けできれば・・・

2017.4 ALSの確定診断。
Adaptive Life Soundings
順応的に生きる術を探す 日々 ٩( 'ω' )و

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経過報告

2017/11/13 22:16
 百舌鳥が高鳴き、カツラの枯れ葉が香る晩秋、皆様いかがお過ごしでしょうか。

 相方Kです。聡が入院して1ヶ月が過ぎました。相変わらずベッドでテレビ三昧の日々を送っています。

 気管切開してからは、しばらく人工呼吸器を付けずに過ごしていましたが、意識して呼吸をしなければ苦しくなるので、夜はなかなか眠れない日が続いたようです。今は弱めの設定で人工呼吸器を付けています。今後、日中は外すかどうか検討中です。また、先週金曜日の夕方、いきなり38度6分の熱が出ました。正直、肺炎か?と思ってビビりましたが、尿路感染だそうで。ずっと管を入れているので、なりやすいようです。ここ3日は夕方に熱が出るのが続いています。抗生物質の点滴を受けて、少しずづは良くなっていると思うのですが。

 転院の話も進んでいます。先方の病院からの返事を待っている状態です。少し家から遠くなりますが、上手くいってほしいと願うばかりです。

 ALSは、増えています。1985年(私が大学を卒業した年です。)の患者数は全国で1714人、2014年では9950人だそうです。診断技術が進んだからとか、高齢化のせいだとか、他の原因だと思われたら困る立場の人達が言ってますが(他の原因だと思いたくない人がそれに同調してますが)、私にゃ信じられまぇしーん。あまりにも増えすぎです。それに進行すれば嫌でも症状がはっきり出るので診断技術が問題になるのはごく初期です。また、聡は50代で高齢者ではないし、20〜30代でなる人も増えています。ガンも増えています。ALSは運動神経のガンだと思っています。神経だから増殖はしないが、どんどん機能は失われていく。治療方法云々はよく言われることですが、予防も同じくらい重要です。予防のためには、もっと真面目に原因追求が必要でしょう。遺伝子異常で異常タンパクが溜まるなどの研究はしているようですが、なぜ遺伝子が異常になるのかは不明のまま。有害物質、汚染物質が犯人だと困るから?兎に角こんな病気、増やしてはいけないんです。医学の方向性も、???なことばかり。素人が何言ってるの、と言われそうですが、逆に言っちゃいます。生物は、機械ではない。サイエンスZEROを見て目が点になったのですが、病気を治す最新研究をやっている研究者が、「人間の身体は、良くできた精密な機械です」とのたもうたのです。生物の身体が遺伝子の設計図で部品を組み立てた機械に見えるのでしょう。部品を分解し、設計図を分析することばかりにやっきになっている。とんでもない。生物は、さらに生態系は、非線形で複雑系です。機械とは全くの別物。分解分析だけでは解決できないのがこの世界です。しかも、専門が細分化されて、全体が見えている人がいない現状。ALSの治療薬ができるとしたら、周到な研究の産物ではなく、全くの偶然の産物ということになるだろうと思っています。だから、とても残念だけどあまり期待できないのが現実です。

 残された道は、身体が動かなくても充実した日々を過ごせるよう、環境を整え工夫していくことだと思う今日此の頃です。

 皆様も、くれぐれもお身体お気をつけて。
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聡の手術は無事終わりました。

2017/10/28 19:01
 相方Kです。

 お陰様で、昨日、10月27日、聡の手術は無事終わりました。2週間以内には傷は治り、口から物を食べられるようになるといわれました。声は出せなくなったので、やはり不便ですが。応援してくださった皆々様、ありがとうございました。

 しかし、問題は、これからも続きます。この2週間以上、ベッドに寝たきりで胃瘻と点滴のみだったので、身体はやせ細り筋肉は落ちて、医原性サルコペニア状態です。さらに、退院までもう1ヶ月は見てほしいと言われました。1ヶ月もこの対応を続けられたら、絶望的ALS末期患者の出来上がりです。医師と交渉して改善してもらうか、リハビリをしっかりやってくれる病院に転院するか、早めに退院させて自費で見守り介護体制を作るか(介護度の変更は申請済みなので後でお金が戻ってくるけど、障害者手帳は申請中でまだ交付されておらず、区分申請ができない状態だから、重度訪問介護のようなサービスは厳しいのだろうな)。頭の痛い問題です。

 こんな風になってしまうから、ほとんど準備無く気管切開するのは、全くおすすめできません。もっと準備してからにすればよかったと、少し後悔しています。

 
 誰か、良い転院先知ってる人、いませんかぁ〜?
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2017年10月27日に気管切開します

2017/10/20 18:30
 聡は、今入院中です。相方Kが代わりに書いております。
10月11日に呼吸不全なり、救急搬送されました。
今はBIPAPという肺を圧力で広げる人工呼吸器につながれて、ベッドで寝たきりです。
27日に、気管切開と声門縫合による喉頭分離術を受ける予定です。

 呼吸筋、思っていたより弱っていたようです。思えば去年の発症当時から胸の筋肉はげっそりしており、
この半年間は、ずっと微熱があり心拍数が高くいつも冷や汗をかいていました。
しかし、BIPAPにつながれてからは、微熱は平熱になり心拍数は下がり冷や汗はなくなりました。
原因は呼吸のせいだったのです。常時ランニングをしているような状態で生活していたということです。
進行が早いのも頷けます。

 4月の検査入院から退院した頃から、呼吸リハビリを始めた方が良いと言われていました。
でも、なかなか始まりませんでした。「いつから始めてもらえるのですか?」「今準備してます。」
の繰り返しで、半年近くが過ぎました。(出前の催促?)
いよいよ始めようという日に、往診の先生が聡のたんの吸引をしていると、前に書いたブログのように
喉が痙攣を起こし呼吸困難に陥り、救急搬送。そのまま入院というわけです。
心の準備、環境の準備は出来ていないのに、気管切開をしなければならなくなりました。
呼吸リハビリをもっと早く始めてもらえたら、違っていたのではないかと思っています。
なぜ延び延びになっていたのかは、まだ理由を聞いていないので分かりません。

 気管切開したからといって、リハビリは必要です。今後は、ちゃんとやってもらえるのか心配です。

 愚痴愚痴になってしまいました。お許しください。


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− タイトルなし −

2017/10/09 18:50
2017/10/06 コミュニケーションツール

先達て呼吸困難になり、気管切開も現実問題として見えて来た。ドキドキ、不安。

右手も次第に動かしづらくなりつつあり、コミュニケーションツールの準備が大きな課題なんである。

視線入力ツールのデモの2回目。

OrihimeEye のウインドウズ操作と、miyasuku のデモ。

OrihimeEye

前回はOrihimeEye はウインドウズ操作ができないバージョンだった。

なんとかウインドウズ操作も可能と分かったが、かなり慣れないと難しそうだ。

常に視線入力モードなので目を休めることが難しい。
長文を書いて、見直す場合に常に視線入力モードだと厄介だ。
後述のmiyasuku みたいに視線入力モードを停止する機能を付けたらずっと使いやすいだろう。

miyasuku

常に50音の文字表が画面にあり文字を選択する。
ウインドウズ操作を意識して作られているらしい。
ただし、デモ機が不調で、動作不安定。何度も同じことを繰り返したりして疲れた。


OrihimeEye でウインドウズ操作をしている方、何かコツがあれば教えてください。

Miyasuku を使われている方、使い勝手は如何でしょう?


今回はかなり疲れたデモになったのであった。
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2017/09/26 昨日は苦しかった

2017/09/26 19:05
息吸えず汗にまみれた秋の午後

最近、少し風邪気味なのか調子が悪い事が多い。

中でも昨日はさんざんだった。

朝食後に相方Kに歯磨きしてもらっていると、急に息がしづらくなった。
粘り気のある唾液が喉に溜まり、息を吸うと気道が塞がる。
かろうじて時折息が吸えるが、しばらく息をまともに吸えなかった。
吸引機を口から入れたが溜まった唾液をうまく吸引できない。
鼻からチューブを入れてもらったらなんとか吸引できて、やっと収まった。
汗だくである。

午後に訪問看護でシャワー入浴。
入浴後に、やはり喉に唾液が溜まり張り付いた感じなので、看護師さんに吸引してもらったら、これが引金になり、また息が吸えなくなってしまった。
息を吸おうとすると気道が塞がる。
時折息が吸える。
苦しい。
看護師さんが胸を押してアシストしてくれるが、なかなか厳しい。
どうなっちゃうかと思いながら、時折吸える息を捉えて悶える。

しばらくして息は浅いものの落ち着いてきた。

訪問看護師さんがKクリニックと相談してくれ、今後の対応策として酸素吸入器を手配してくれた。

夜7時頃に、業者さんがごっつい器械を持ってきてくれた。
歌丸さんが鼻に付けてるようなカニューレを装着する。

出番が無いことを祈るばかり。



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2017/09/11 身体状況メモ

2017/09/11 11:13

9月も大分過ぎ、涼しい日が多くなった。

身体状況を記録しておこう。


左脚が大分細くなって心許ない。
とはいえ、まだヨタヨタながら歩くことはできている。


右手上腕が動きにくくなった。そのため、前腕の上げ下げがしにくい。先週くらいから、食事は相方Kに食べさせてもらうようになった。

右肩も大分落ちている。前腕は動くのだが、動かし方によっては肩周りが痛む場合がある。

自律神経
自律神経が不調。ALSでは自律神経がおかしくなることがままあるらしい。
やたら汗をかいたり、常に交感神経優位で、夜も眠りが浅い。
一度、緩やかな安定剤を夜間服用したが、あまり効かなかった。

頻尿
相変わらず頻尿。
夜間、肩や耳が痛んで目が醒めると、尿意を感じ、トイレへ。トイレには一人で行けるのだが、出る時にパンツやズボンをあげきれないので、相方Kの手を煩わせることになる。
安眠妨害で、相方Kの調子が崩れてきた。背に腹はかえられず、紙パンツに尿バッドを装着することにした。
相方Kを起こさなくても良くなったが、相変わらず眠りが浅い。

昼寝でなんとかカバー。

そんなこんなで、なかなか落ち着かない毎日なんである。


先日、久しぶりにゴム版を作成。
秋の気配を感じさせるマツムシソウ。シマハナアブが蜜を吸いにとまっている。
背景や花の中心の彫りや、刷りは相方Kに手伝ってもらった。

右手が前ほど動かないので、彩色が少々雑になってしまった。

それでも秋風に揺れる感じは出たかな、と自画自賛。



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ヘルパーさん契約

2017/08/30 15:22
訪問看護の中で週二回、入浴支援を受けている。
首下がりが酷いので、いろいろ工夫しようとしたが、結局、頭を手で支えてもらうことにした。
毎回、訪問看護師さん2名というのも大変なので、ヘルパーさんに入ってもらうことになった。
訪問看護の事業所とは別の事業所からのヘルパーさんにお願いすることになったので、先日契約。
当面は入浴支援の際の頭を支えるところをお願いすることになった。

先々はいろいろお願いすることになる。

基本は、医療支援を除く生活支援というのがヘルパーさんの範疇。
日常生活に必要な事項はいろいろお願いすることができる。

ただ、外出支援は微妙だ。
通院など、生活支援必須、と認められる行為は問題ない。
が、誰かに会うとか、例えば、ALS協会の支部の会合に出掛けたい時の支援は、生活に必要な行為とはならない可能性があるとのこと。

これは辛いな。
ALS協会の支部の患者相談会では、生活に必要な情報が沢山得られるのだがな。

ヘルパーさんの方でも、やりようがあるか考えてくれるという。

外出の際のヘルパーさんによる支援て、患者の皆さんはどうしてるのだろうか。


昨日は、訪問リハビリの際に、車椅子で散歩に。
日光を浴びながらヨタヨタ10分くらい歩くことができた。


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