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ベランダ畑、時々山から   ALS患者としての日々

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ベランダ畑、時々山から ALS患者としての日々
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横浜のとあるベランダ畑から。
時には山からの空気をお届けできれば・・・

2017.4 ALSの確定診断。
Adaptive Life Soundings
順応的に生きる術を探す 日々 ٩( 'ω' )و

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きのこの版画

2018/04/13 11:35
今度の展覧会に出すのはきのこの版画だ。
花ではないが、菌の花。


すべて八ヶ岳蓼科山で見たきのこだ。

毎年秋に行われていた蓼科山荘のきのこ教室に何度も通っていたものだ。
山荘の主人や小屋番ともなかよしだ。
たまにはきのこ教室の講師の真似事も。

版画にしたきのこは次の六個。
ベニテングタケ
ドクツルタケ
タマゴタケ
ハナイグチ
オオキノボリイグチ
チシオタケ


是非、ご覧ください!
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展覧会のおしらせ

2018/04/02 13:53
四月十七日から二十二日まで、銀座アートホールで行われる、華花はな展に版画を出すことになりました。
まだ右手が動いているときに作ったきのこの版画です。菌の花ということで。

北大美術部黒百合会時代の友がいろいろ手を尽くしてくれています。

ぜひごらんください。

https://www.enjoytokyo.jp/museum/event/1478996/
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花見散歩

2018/03/30 15:53
 櫻花車いすからあおぎけり

 はらはらと胸にひとひらちりさくら


自宅療養後はじめてくるまいすで外へ。
訪問看護、リハビリのスタッフ三人が連れ出してくれた。
呼吸器や吸引機も必要だからそれはもう大変。

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ソメイヨシノ、ヨコハマヒザクラ、ヤマザクラ、枝垂桜
、が咲き乱れていた。
ヒヨドリが花の蜜を吸い、マルハナバチが飛び、オナガが電線で啼いていた。

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ありがとうございました。

画像

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重度訪問介護

2018/03/16 20:19
夜22時から朝8時まで重度訪問介護にはいってもらっている。
朝晩の清拭や着替え、夜間の見守りだ。

夜間は鼻水をぬぐってもらったり、痒い所を掻いてもらったり。

最初はベテランが多かったが、最近は新人さんが研修でやってくる。
基本的に介護未経験者なんだな、これが。

センスのある人もいればない人もいるんだな。

リクエストが通じなかったりがしばしば。

けっこうなストレスになることも。

地道に付き合っていくしかないかな。やれやれ。
記事へガッツ(がんばれ!) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 0


あれから一年

2018/02/25 16:39
おととしの夏に左手が動きにくくなり、頸椎ヘルニア神経根症と診断され
半年。
去年の今頃、どうもおかしいので整形外科の専門医を受診。運動神経の障害の疑いを指摘された。

以来、春に検査入院。ALSの確定診断。
夏にいろうの増設。
昨年の十月半ばに、喉にたまったつばの吸引中に呼吸困難になり緊急入院。
そのまま気管切開、呼吸器接続で二か月入院。
自宅に戻り、約二か月余りのベットの上の介護生活に至っている。

訪問看護やリハビリ、夜間の見守りや口腔ケアなど、一見、充実しているが問題は多く悩ましい
一番の問題は家族への、相方への過大な負担だ。
そもそも家族の存在がケアプランの中心に組み込まれており、もっと手厚いケアを望んでも、家族がいると行政が認めないというのだ。
交替のない相方。今左肩を痛めているが直す間がない。
サラリーマンだったら労災のはずなのだが、家族介護には補償もなく、そういうことに対する配慮も得られない。
どうしたら良いのか。。。
頭が痛み、よく眠れない毎日が続く。

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2018/02/19 13:50
 風なき夜まわりおちくる雪花ひとひら

昔札幌で下宿していたころのこと。
風のない夜、一片の雪の結晶が水平を
保ちながら、くるくると回転しながら
目の前に落ちてきた。

えもいわれず、美しかった。
記事へなるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 2 / トラックバック 0 / コメント 0


散髪

2018/02/11 09:12
昨日は久しぶりの散髪だった。
半年くらい前に相方に切ってもらって大分経ってしまい、落ち武者状態。

訪問散髪をお願いしたのだ。
ベッドの上での散髪。首がすわらないので、相方に首をささえてもらいながらの散髪。
久しぶりにさっぱりした。

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