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ベランダ畑、時々山から   ALS患者としての日々

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ベランダ畑、時々山から ALS患者としての日々
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横浜のとあるベランダ畑から。
時には山からの空気をお届けできれば・・・

2017.4 ALSの確定診断。
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朋あり遠方より来る、また楽しからずや

2017/08/19 15:51


8/17、大学時代のサークル北大美術部黒百合会の先輩3人が訪ねてくれました。

日頃、フェイスブックなどでやりとりしていても、やはり直に会うのは良いものです。

一浪して、札幌の地に渡ったのは40年近く前。
先輩に紹介されて入ったのが、長い歴史の美術部黒百合会でした。

毎週、クラーク会館でクロッキー会をして合評したり、サークル会館の部室で曜会で油彩を描いたり。
夏には遠出して合宿したり、
秋には一大イベントの黒百合会展に出品したり。

遅くまで飲んでは、いろんな話に花が咲いたり。

皆さん、心配して下さっているのが心に染みる時間でした。

昔通りに、いろんな話に花が咲きました。

本当に遥々とありがとうございました。


ちなみに、相方Kも黒百合会の1人でした。

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2017/08/19 やれやれ

2017/08/19 15:50

先週の月曜日から、昨日の金曜日まで、ラジカットの第3クールだった。

前回書いたように、肩周りの痛みの緩和のためノルスパンテープという痛み止めを使っている。

このノルスパンテープのせいか、ラジカットのせいか、腸の動きが悪くなり、排便コントロールがうまくいかずに難儀。

最初の難儀。
便通があるにはあるが、便が顔を出しては引っ込んでしまう。尻拭きをするとまた刺激で出そうになる。右手の動きが悪くなって来ているので、尻拭き自体難儀。

さらに、トイレに長く座りっぱなしになるから、首下がりの状態では首に負担が大きくなる。

らちが明かないので、紙パンツ出動。
ベッドでしばらく悶える。
背に腹はかえられず、ベッドでちびる。

ラジカット点滴に来た訪問看護のSさんに相談。
下腹に大分溜まっている。
結局ベッドの上にシートを広げ、浣腸し、さらに直腸を刺激してもらい、溜まっていた便を排出。
なんとかスッキリ。

液体の下剤を試したがあまり効果無いようだ。

寝る前に、便を柔らかくする酸化マグネシウム剤を胃瘻から注入もしてみた。
注入直後から胃がもたれる感じがして、一晩中眠りが浅かった。翌日、数回に分けて排便。ずっとお腹が落ち着かない。

夕べ、市販の、オイルデル、という薬を試してみた。
明け方3時からお腹がゴロゴロして、以降うつらうつら。5時から1時間おきに7時まで、ほんの少しずつ排便。
朝食後にやっとまとまった排便。

かつてはスッキリ快便の毎朝だったんだがな。

頻尿の気もあり、一日中、下腹部が気になり、先が思いやられる今日この頃。

いい事もあったけれどもね、少し凹んだ今週なんである。

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2017/08/12 痛み止め

2017/08/13 09:24

よく寝られる体勢が右横寝なのだが、肩周りの筋肉が落ちてきているので、右肩が痛だるくなり、長く寝られないで難儀。

1時間おきに目が覚めれば、トイレにも行きたくなる。頻尿の気。
一人でズボンをあげきらないので、相方Kを起こしてしまうことになる。

医師に相談。
頻尿については導尿管の装着を勧められたが、抵抗がある。

むしろ目が覚めるのは肩の痛みのせいだ。

ならば、ということで、経皮吸収の貼付型の痛み止めを処方してもらった。

ノルスパンテープという結構強めの痛み止め。一週間貼り続ける。

貼ってから3日目くらいから痛だるくなるのがかなり緩和された。

少し長く寝られるようになった。

が、また伏兵。
夕べのこと。
寝てる間はじっと動かないせいか、顔の右側面が押されて痛む感じで起きてしまう。こうなるとどうにも寝られない。
枕を柔らかいものに代えてもらいなんとか眠りに。

二時間後…耳が潰れて痛む…。
また、起きてしまった。

肩の痛みはほぼ解消されたのにな…(≧∀≦)

副作用の便秘も…。




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あれから一年

2017/08/04 14:39


2016/08/04 の日記
左手異常
朝の電車、ザックが重くて左腕が絶えられずに網棚に乗らず落としてしまった。
下に座っていた人の膝の上に。メガネも落としてしまった。幸いケガやメガネの故障なし。
なんか、やばいかな…


思えばこの時が、発症か。
翌日から剱岳八ツ峰Cフェースを目指したが、左手に力が入らないせいか、敗退。
山仲間から、ちゃんと調べてもらった方が良いとアドバイス。

山から戻ってから、街の脳神経外科でMRIを撮ってもらったが異常なし。

首が怪しいということで、大学病院の整形外科へ。頚椎ヘルニア神経根症の診断で半年余り経過観察。

年明けから首下がりが始まった。
2月に神経内科受診。
どうやら頚椎ヘルニアではなく運動ニューロンの疾患の可能性。
三月に入り会社も休みに。
四月に検査入院して確定診断。

長いようであっと言う間の一年。
生活が激変したのだった。


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コミュニケーションツール 2

2017/08/02 15:20

早くも8月。なんともはや。

昨日の8/1、コミュニケーションツールのデモ体験をしてもらった。

今回はiPhoneをスイッチ操作する方法。

スイッチデバイスをライトニングソケットに繋いで利用。
スイッチ操作のドライバーはもともとiPhoneのアクセシビリティに組み込まれている。

これで親指だけでiPhoneの操作ができる…はず。

iPhoneのホーム画面にはアプリが横に4個、縦に6行並んでいる。

まず横一行のカーソルが、ぴこぴこ縦に移動する。選びたいアプリのある行でスイッチボタンを押すと、次にカーソルが右方向にぴこぴこ動く。お目当のアプリでスイッチボタンを押せば、アプリ起動。
スイッチのタイミングは慣れないとなかなか難しい。

また文字入力が至難。
iPhoneは五十音表は出ないから、フリック入力しなくてはいけないが、これが難しい。
相当慣れないと。
iPadなら五十音表が出てくるので少しは楽らしい。


カーソルがいわば一次元の動きしかしないのでまどろっこしい。

iPhone中毒の私には一つの選択肢ではある。慣れるまでかなりストレスがありそうだ。


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コミュニケーションツール

2017/07/31 14:39


先日、7/25、ケアマネジャーとN福祉機器の方々が来訪。
コミュニケーションツールのデモをしてもらった。

今回は、伝の心、というパソコンのツール。
文書作成、会話、メール、ブラウザなどをスイッチで扱う。
親指スイッチで試してみた。


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五十音表の文字盤上をあの段、かの段、と縦のカーソルが動き、入力したい行でスイッチ。
次にカーソルは縦方向に移動。入力したい行でスイッチ、これで一文字入力。

カーソルの動きはピッピッと一律に動くがまだるっこしい。速さは設定できるようだ。

ブラウザを試してみた。
Googleにアクセスして検索を試みた。
Googleの画面にアクセスは容易。入力ボックスにカーソルを移動して、検索ワードを入力しようとしたら、画面一杯文字盤になり、検索ボックスに何を入力しているか分からなくなる。
これは使えないな。


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もうかなり使われているツールだと思うが、ユーザーからのフィードバックはないのだろうか。
利用者ではない人が頭の中だけで作っているような印象。
かなり慣れないと使えないな。

次回はスマホ、iPhoneをBluetoothのスイッチで動かす方法のデモ。


やはり、視線入力コミュニケーションツールが望ましい。
いずれ進行したら目しか動かなくなるのだから、早い段階から視線入力コミュニケーションツールにも公的補助を考えてほしいな。

とりあえず、視線入力コミュニケーションツールのオリヒメを自費でデモしてもらうつもり。
その時はケアマネジャーやN福祉機器の方々にも一緒にみてもらい、一緒に勉強したいと思う。
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選挙

2017/07/30 21:32
今日は横浜市長選挙。
投票場の小学校待て700mあまり。

車椅子も考えたが、少し坂もあり相方Kだけでは不安もあるので、歩いてみることに。
いやはやシンドかった。

頸椎カラーをしていても、首が倒れ首、肩から背筋がバリバリ。時々立ち止まり、相方Kに首を支えてもらった。
とりあえず投票済ませて、あとまだ帰りの道。
往路でかなり疲れた。

左脚に力が入りにくい。やれやれ。

相方Kに支えられながら何回も休み休みやっと帰宅。

汗ぐっしょりの遠征になった。


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