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ベランダ畑、時々山から   ALS患者としての日々

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ベランダ畑、時々山から ALS患者としての日々
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横浜のとあるベランダ畑から。
時には山からの空気をお届けできれば・・・

2017.4 ALSの確定診断。
Adaptive Life Soundings
順応的に生きる術を探す 日々 ٩( 'ω' )و

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オリヒメアイ

2018/01/18 16:47
オリヒメアイが来てから約一か月が経ちました。

コミュニケーション機器には公的補助があるものの、右の手のひらと右足がかろうじて動く現状では視線入力装置には補助が出ません。そこで自費購入もやむをえないと考えていました

そうしたところ、大学時代の先輩方が、なんと、昔の仲間にカンパを募ってくれたのです。
嬉しくてありがたくて、お言葉に甘えさせてもらいました。
支援していただいた方々に、あらためて御礼申し上げます。


しかし、動作が不安定で難義しています....。
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うれしい便り

2018/01/13 16:46
体調をくずして長い間休職していた後輩から、ようやく復帰しました、、との便りをもらった。
心配していただけに嬉しかった。
健康に気を付けて。。。。

暮れには会社の大先輩からお見舞いの手紙とDVDを戴いた。。
思いがけない便りが有難かった。
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介護の世界はブラック(by 相方K)

2018/01/01 23:45
皆様、こんにちは。
聡はネット復帰を果たすことができましたが、私相方Kがどうしても皆さんに知ってもらいたいことがあるので、書いてしまいます。

 介護の世界はブラックです。

同居家族の扱いについてですが、行政は、家族が介護を担うものとして介護サービスを制限してきます。介護保険の介護の社会化という考え方に逆行するものです。健康保険で考えてみると、同居家族がいると看病する人が家にいるから受けられる医療サービスが制限される、なんてこと無いですよね。おかしいですよ、これは。

さらに、うちは難病ということで、喀痰吸引が必要です。これは、医療行為で、資格を持った医療従事者のみが行えるものなのですが、家族は資格者にレクチャーを受けるとやって良いことになっています、と言うか、やらされています。介護ヘルパーも講習を受けて資格をとれば、できることになっています。しかし、医療従事者じゃない場合、吸引のカテーテルを入れる深さに制限があります。気管を傷つける恐れがあるからです。しかし、家族は、深く入れても良いとのこと。介護ヘルパーの吸引で足りない時、家族にやってもらう事になってます、と言われました。介護事業者は医療事故を起こさないように守られていますが、家族は自己責任で半ば強制。そんな死亡例もあるような重大事故の可能性のあることを私はしたくありません。本来は、深く吸引しなくても済むように痰を柔らかく出しやすくする日々のケアの方が必要なのですが。

また、家族は吸引のために常時待機している必要があり、訪問看護などの医療資格者が来ている時以外は外出不可とのこと。従って、週に1,2回1時間程度の外出しかできないため、日々の買い物にも困る始末。私、車持っていないので。これって、人権侵害じゃないの?一人暮らしで24時間重度訪問介護で暮らしている人は、医療従事者が常に付いているわけではないだろうから、吸引どうしているのだろう、と、気になります。

重度訪問介護のヘルパーさん、今、夜に入ってもらっていますが、過酷労働ですね。日中普通に働いて、その晩徹夜、という日もあるようで。たぶん、賃金もそんなに高くないと思いますし。行政は、防衛費にドンブリ、外交にドンブリやっていますが、福祉は削って削って削って。消費税は福祉に使いますなんて、大ぼら吹いていた安倍とかいうのがいたなあ。

とにかく、ブラックです。皆さんも気をつけましょう。

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初句

2018/01/01 15:40

病床の壁赤く染む初日の出


我が家は川に近い高台のマンションの八階にあり、見晴らしがすこぶる良い。
冬には、日の出から日の入りまで見渡せる。

ベッドは南向きの和室にあるが、寝たままでは外が見えない。

しかし、太陽が昇ると壁に赤く日が差し日の出を知れるのだ。

 (才能ナシ?凡人?才能あり?ご査定を。赤く よりも 紅く の方が…。by 相方K)

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本年もよろしくお願いします

2018/01/01 10:13
昨年は生活激変の年でした
昨年の正月は上高地でスノーハイクをしていました左手の動きが悪いものの頸椎ヘルニアと考えていました
今のようになるとは夢にも思いませんでした
やれやれ。

昨日の大みそかには、相方Kがとろろそばを刻んで食べさせてくれましたしばらくゼリーやプリンだけだったので感激でした。
さらに何か月ぶりに赤ワインを少し。喉にしみました

新たな年、慣れないことばかりですが、元気にやっていきます。
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ご無沙汰です

2017/12/30 16:40
退院して自宅に戻り二週間余り経ちました。
まだ難儀なことが多いですがなんとかやっています
今日オリヒメがやってきました
まだまだ慣れないですが、ぼちぼち近況を書いていこうと思います。
沢山の応援ありがとうございます。
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経過報告

2017/11/13 22:16
 百舌鳥が高鳴き、カツラの枯れ葉が香る晩秋、皆様いかがお過ごしでしょうか。

 相方Kです。聡が入院して1ヶ月が過ぎました。相変わらずベッドでテレビ三昧の日々を送っています。

 気管切開してからは、しばらく人工呼吸器を付けずに過ごしていましたが、意識して呼吸をしなければ苦しくなるので、夜はなかなか眠れない日が続いたようです。今は弱めの設定で人工呼吸器を付けています。今後、日中は外すかどうか検討中です。また、先週金曜日の夕方、いきなり38度6分の熱が出ました。正直、肺炎か?と思ってビビりましたが、尿路感染だそうで。ずっと管を入れているので、なりやすいようです。ここ3日は夕方に熱が出るのが続いています。抗生物質の点滴を受けて、少しずづは良くなっていると思うのですが。

 転院の話も進んでいます。先方の病院からの返事を待っている状態です。少し家から遠くなりますが、上手くいってほしいと願うばかりです。

 ALSは、増えています。1985年(私が大学を卒業した年です。)の患者数は全国で1714人、2014年では9950人だそうです。診断技術が進んだからとか、高齢化のせいだとか、他の原因だと思われたら困る立場の人達が言ってますが(他の原因だと思いたくない人がそれに同調してますが)、私にゃ信じられまぇしーん。あまりにも増えすぎです。それに進行すれば嫌でも症状がはっきり出るので診断技術が問題になるのはごく初期です。また、聡は50代で高齢者ではないし、20〜30代でなる人も増えています。ガンも増えています。ALSは運動神経のガンだと思っています。神経だから増殖はしないが、どんどん機能は失われていく。治療方法云々はよく言われることですが、予防も同じくらい重要です。予防のためには、もっと真面目に原因追求が必要でしょう。遺伝子異常で異常タンパクが溜まるなどの研究はしているようですが、なぜ遺伝子が異常になるのかは不明のまま。有害物質、汚染物質が犯人だと困るから?兎に角こんな病気、増やしてはいけないんです。医学の方向性も、???なことばかり。素人が何言ってるの、と言われそうですが、逆に言っちゃいます。生物は、機械ではない。サイエンスZEROを見て目が点になったのですが、病気を治す最新研究をやっている研究者が、「人間の身体は、良くできた精密な機械です」とのたもうたのです。生物の身体が遺伝子の設計図で部品を組み立てた機械に見えるのでしょう。部品を分解し、設計図を分析することばかりにやっきになっている。とんでもない。生物は、さらに生態系は、非線形で複雑系です。機械とは全くの別物。分解分析だけでは解決できないのがこの世界です。しかも、専門が細分化されて、全体が見えている人がいない現状。ALSの治療薬ができるとしたら、周到な研究の産物ではなく、全くの偶然の産物ということになるだろうと思っています。だから、とても残念だけどあまり期待できないのが現実です。

 残された道は、身体が動かなくても充実した日々を過ごせるよう、環境を整え工夫していくことだと思う今日此の頃です。

 皆様も、くれぐれもお身体お気をつけて。
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