ベランダ畑、時々山から ALS患者としての日々

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zoom RSS 2017年10月27日に気管切開します

<<   作成日時 : 2017/10/20 18:30   >>

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 聡は、今入院中です。相方Kが代わりに書いております。
10月11日に呼吸不全なり、救急搬送されました。
今はBIPAPという肺を圧力で広げる人工呼吸器につながれて、ベッドで寝たきりです。
27日に、気管切開と声門縫合による喉頭分離術を受ける予定です。

 呼吸筋、思っていたより弱っていたようです。思えば去年の発症当時から胸の筋肉はげっそりしており、
この半年間は、ずっと微熱があり心拍数が高くいつも冷や汗をかいていました。
しかし、BIPAPにつながれてからは、微熱は平熱になり心拍数は下がり冷や汗はなくなりました。
原因は呼吸のせいだったのです。常時ランニングをしているような状態で生活していたということです。
進行が早いのも頷けます。

 4月の検査入院から退院した頃から、呼吸リハビリを始めた方が良いと言われていました。
でも、なかなか始まりませんでした。「いつから始めてもらえるのですか?」「今準備してます。」
の繰り返しで、半年近くが過ぎました。(出前の催促?)
いよいよ始めようという日に、往診の先生が聡のたんの吸引をしていると、前に書いたブログのように
喉が痙攣を起こし呼吸困難に陥り、救急搬送。そのまま入院というわけです。
心の準備、環境の準備は出来ていないのに、気管切開をしなければならなくなりました。
呼吸リハビリをもっと早く始めてもらえたら、違っていたのではないかと思っています。
なぜ延び延びになっていたのかは、まだ理由を聞いていないので分かりません。

 気管切開したからといって、リハビリは必要です。今後は、ちゃんとやってもらえるのか心配です。

 愚痴愚痴になってしまいました。お許しください。


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コメント(3件)

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病院側には延期の理由をきちんと確認しておいた方が良いと思います。何か原因があるのなら情報の共有がさらに必要でしょうし。
iyas
2017/10/22 07:41
Kさま  思いもかけぬことの連続で心身ともに本当にお疲れのことと思います。担当医との意思の疎通は本当に大切ですね。でも常に最善を選べるとも限らない現実に、ご本人はもちろん、家族は本当につらいですね。
愚痴るのは大切です!誰かに聞いてもらうだけでいいんです。いや、返す言葉hも不要だったりします。私もそうでした。今は何もできませんがご回復をお祈りしております。
まだ先は長いです。ご入院の間にKさんもどうぞお体をいたわってくださいね。
ynzw
2017/10/22 11:43
iyas様、ynzw様、コメントありがとうございます。

今日、医師と話をさせてもらいました。呼吸リハビリが延び延びになったのは、聡と同じように首下がりのある患者さんで呼吸リハビリが上手くいかなかったことがあり、ためらいがあったこと、聡の呼吸の悪化を正しく把握できていなかったこと、とのことでした。情報共有、意思の疎通、不十分だったのです。私自身も、もっとコミュニケーションを蜜にする努力が必要でした。
わからないことだらけ、初めての事だらけで、なかなかしんどいです。慣れたら少しは楽になるのかな。
相方K
2017/10/23 18:34

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