アクセスカウンタ

<<  2017年10月のブログ記事  >>  zoom RSS

トップへ


聡の手術は無事終わりました。

2017/10/28 19:01
 相方Kです。

 お陰様で、昨日、10月27日、聡の手術は無事終わりました。2週間以内には傷は治り、口から物を食べられるようになるといわれました。声は出せなくなったので、やはり不便ですが。応援してくださった皆々様、ありがとうございました。

 しかし、問題は、これからも続きます。この2週間以上、ベッドに寝たきりで胃瘻と点滴のみだったので、身体はやせ細り筋肉は落ちて、医原性サルコペニア状態です。さらに、退院までもう1ヶ月は見てほしいと言われました。1ヶ月もこの対応を続けられたら、絶望的ALS末期患者の出来上がりです。医師と交渉して改善してもらうか、リハビリをしっかりやってくれる病院に転院するか、早めに退院させて自費で見守り介護体制を作るか(介護度の変更は申請済みなので後でお金が戻ってくるけど、障害者手帳は申請中でまだ交付されておらず、区分申請ができない状態だから、重度訪問介護のようなサービスは厳しいのだろうな)。頭の痛い問題です。

 こんな風になってしまうから、ほとんど準備無く気管切開するのは、全くおすすめできません。もっと準備してからにすればよかったと、少し後悔しています。

 
 誰か、良い転院先知ってる人、いませんかぁ〜?
記事へなるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 1


2017年10月27日に気管切開します

2017/10/20 18:30
 聡は、今入院中です。相方Kが代わりに書いております。
10月11日に呼吸不全なり、救急搬送されました。
今はBIPAPという肺を圧力で広げる人工呼吸器につながれて、ベッドで寝たきりです。
27日に、気管切開と声門縫合による喉頭分離術を受ける予定です。

 呼吸筋、思っていたより弱っていたようです。思えば去年の発症当時から胸の筋肉はげっそりしており、
この半年間は、ずっと微熱があり心拍数が高くいつも冷や汗をかいていました。
しかし、BIPAPにつながれてからは、微熱は平熱になり心拍数は下がり冷や汗はなくなりました。
原因は呼吸のせいだったのです。常時ランニングをしているような状態で生活していたということです。
進行が早いのも頷けます。

 4月の検査入院から退院した頃から、呼吸リハビリを始めた方が良いと言われていました。
でも、なかなか始まりませんでした。「いつから始めてもらえるのですか?」「今準備してます。」
の繰り返しで、半年近くが過ぎました。(出前の催促?)
いよいよ始めようという日に、往診の先生が聡のたんの吸引をしていると、前に書いたブログのように
喉が痙攣を起こし呼吸困難に陥り、救急搬送。そのまま入院というわけです。
心の準備、環境の準備は出来ていないのに、気管切開をしなければならなくなりました。
呼吸リハビリをもっと早く始めてもらえたら、違っていたのではないかと思っています。
なぜ延び延びになっていたのかは、まだ理由を聞いていないので分かりません。

 気管切開したからといって、リハビリは必要です。今後は、ちゃんとやってもらえるのか心配です。

 愚痴愚痴になってしまいました。お許しください。


記事へ驚いた ブログ気持玉 1 / トラックバック 0 / コメント 3


− タイトルなし −

2017/10/09 18:50
2017/10/06 コミュニケーションツール

先達て呼吸困難になり、気管切開も現実問題として見えて来た。ドキドキ、不安。

右手も次第に動かしづらくなりつつあり、コミュニケーションツールの準備が大きな課題なんである。

視線入力ツールのデモの2回目。

OrihimeEye のウインドウズ操作と、miyasuku のデモ。

OrihimeEye

前回はOrihimeEye はウインドウズ操作ができないバージョンだった。

なんとかウインドウズ操作も可能と分かったが、かなり慣れないと難しそうだ。

常に視線入力モードなので目を休めることが難しい。
長文を書いて、見直す場合に常に視線入力モードだと厄介だ。
後述のmiyasuku みたいに視線入力モードを停止する機能を付けたらずっと使いやすいだろう。

miyasuku

常に50音の文字表が画面にあり文字を選択する。
ウインドウズ操作を意識して作られているらしい。
ただし、デモ機が不調で、動作不安定。何度も同じことを繰り返したりして疲れた。


OrihimeEye でウインドウズ操作をしている方、何かコツがあれば教えてください。

Miyasuku を使われている方、使い勝手は如何でしょう?


今回はかなり疲れたデモになったのであった。
記事へなるほど(納得、参考になった、ヘー) ブログ気持玉 2 / トラックバック 0 / コメント 1


<<  2017年10月のブログ記事  >> 

トップへ

ベランダ畑、時々山から ALS患者としての日々 2017年10月のブログ記事/BIGLOBEウェブリブログ
文字サイズ:       閉じる